Η Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) είναι μια χρόνια αυτοάνοση πάθηση του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος με ποικίλα συμπτώματα, που παρουσιάζουν διακυμάνσεις ως προς την ένταση και απρόβλεπτη εξέλιξη, που επηρεάζουν τη λειτουργικότητα του ατόμου που πάσχει, τη φυσική και ψυχολογική του κατάσταση.

Στην Ελλάδα πάσχουν πάνω από 21.000 άτομα αλλά το ευρύ κοινό ακόμη δεν έχει αρκετές γνώσεις γύρω από την ΠΣ με αποτέλεσμα οι πάσχοντες να στιγματίζονται. Υπάρχει ακόμη η αντίληψη πως η νόσος οδηγεί γρήγορα σε καθολική αναπηρία και αυτό έχει επιπτώσεις στην επαγγελματική, οικογενειακή και κοινωνική ζωή του ατόμου.

Η αλήθεια είναι πως η έγκαιρη διάγνωση και έναρξη θεραπείας, η υιοθέτηση ενός υγιεινού τρόπου ζωής με κατάλληλη άσκηση και διατροφή, οι συνεδρίες αποκατάστασης και η ψυχολογική υποστήριξη βοηθούν τους πάσχοντες να διατηρούν ένα πολύ καλό επίπεδο υγείας και ζωής.

Η Πολιτεία θα πρέπει να δημιουργήσει δημόσιες δομές σε όλη τη χώρα ώστε οι πάσχοντες να απολαμβάνουν δωρεάν τις υπηρεσίες αποκατάστασης (φυσικοθεραπείες, θεραπευτική άσκηση, λογοθεραπείες, εργοθεραπείες) και ψυχοκοινωνικής στήριξης που χρειάζονται.

Τα αφανή συμπτώματα (όπως η κόπωση, οι ορθοκυστικές διαταραχές, η σπαστικότητα, τα ψυχολογικά προβληματα) εμποδίζουν το άτομο να είναι συνεπές στις υποχρεώσεις του (εργασία, οικογένεια, κοινωνικές συναναστροφές). Επειδή δεν γίνονται αντιληπτά από τους άλλους συχνά παρερμηνεύονται ως τεμπελιά, αδιαφορία, ψυχική νόσος κλπ.

Η έγκυρη ενημέρωση του ατόμου που πάσχει, των οικείων του αλλά και ολόκληρης της κοινωνίας είναι πολύ σημαντική. Μόνο έτσι θα δημιουργηθεί ένα υποστηρικτικό περιβάλλον που θα αγκαλιάζει το άτομο που πάσχει από ΠΣ – όπως και κάθε άλλο άτομο με αναπηρία ή χρόνια ασθένεια- και θα αντιμετωπίζεται ισότιμα.

Όμως είναι δύσκολο να νοιώσει ένα άτομο με ΠΣ ισότιμο μέλος μια κοινωνίας όταν δεν υπάρχει προσβασιμότητα στο φυσικό και δομημένο περιβάλλον. Όταν δεν υπάρχουν δημόσιες συγκοινωνίες να εξυπηρετούν όσους έχουν κινητικά προβλήματα. Όταν η συντριπτική πλειοψηφία των καταλυμάτων δεν διαθέτουν δωμάτια ΑμεΑ (ή είναι κατ’ ευφημισμό δωμάτια ΑμεΑ) και οι χώροι άθλησης, ψυχαγωγίας και πολιτισμού δεν είναι προσβάσιμοι. Όταν η χώρα μας, με 15.147 χλμ. ακτογραμμής, διαθέτει μόνο περίπου 100 προσβάσιμες παραλίες γιαΑμεΑ. Όταν δεν υπάρχει πρόβλεψη για WC ΑμεΑ ακόμη και σε κτίρια χαρακτηρισμένα ως φιλικά προς τα ΑμεΑ.

Οι ειδικές θέσεις στάθμευσης, οι ράμπες και τα διαμορφωμένα πεζοδρόμια, τα ασανσέρ και όλα όσα προβλέπονται για την διευκόλυνση των ατόμων με κινητικά προβλήματα θα πρέπει να χρησιμοποιούνται αποκλειστικά από τα άτομα αυτά, να διατηρούνται σε καλή κατάσταση και φυσικά να αυξάνονται διαρκώς.

Δημόσιες υπηρεσίες, νοσοκομεία, δομές υγείας και διαγνωστικά κέντρα, εκπαιδευτικά ιδρύματα στεγάζονται σε παλαιά κτίρια χωρίς προδιαγραφές και προσαρμογές για ΑμεΑ με αποτέλεσμα να αποκλείουν την πρόσβαση ατόμων που έχουν μια προσωρινή ή μόνιμη κινητική δυσκολία.

Η Πολιτεία πρέπει άμεσα να θεσπίσει και κυρίως να εφαρμόσει νόμους για πλήρη προσβασιμότητα σε φυσικό και δομημένο περιβάλλον και κάθε υπηρεσία για άτομα με αναπηρίες κινητικές, αισθητηριακές, νοητικές κλπ.

Το κόστος της νόσου είναι μεγάλο για κάθε πάσχοντα. Ευτυχώς η κύρια θεραπεία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (που είναι Φάρμακα Υψηλού Κόστους) παρέχεται δωρεάν. Όμως στα φάρμακα για τα συνοδά νοσήματα οι πάσχοντες πληρώνουν συμμετοχή 25% και για τις βιταμίνες και τα συμπληρώματα διατροφής που χρειάζονται επωμίζονται το 100% του κόστους.

Η Πολιτεία θα έπρεπε να κατηγοριοποιήσει τα απαραίτητα φάρμακα/βιταμίνες/συμπληρώματα που απαιτούνται για τη διαχείριση της ΠΣ και να απαλλάξει τους ασθενείς από το κόστος συμμετοχής. Αυτό είναι ένα από τα πάγια αιτήματα της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.

Ο ετήσιος έλεγχος της ενεργότητας της νόσου περιλαμβάνει τουλάχιστον 3 μαγνητικές τομογραφίες (εγκεφάλου, αυχένα, θώρακα) με κόστος 35,54€ η καθεμία σε ιδιωτικό διαγνωστικό κέντρο ή θεραπευτήριο. Η επίσκεψη σε δημόσια δομή – για να γίνει χωρίς οικονομική επιβάρυνση η μαγνητική τομογραφία – προϋποθέτει τον προγραμματισμό ραντεβού 2-3 μηνών και η διεξαγωγή της γίνεται σε παλαιότερης τεχνολογίας μηχανήματα. Ακόμη και όπου υπάρχουν σύγχρονα μηχανήματα υπάρχει έλλειψη καταρτισμένου προσωπικού ή πολύμηνες αναμονές. Συνεπώς είναι σχεδόν αναπόφευκτη η επίσκεψη σε ιδιωτικό κέντρο πρωτοβάθμιας φροντίδας.

Εάν ο/η πάσχων έχει νέα συμπτώματα ή παρουσιάσει υποτροπή ή επιδείνωση της κατάστασης της υγείας του/της είναι πιθανόν ο/η θεράπων γιατρός (Νευρολόγος) να συστήσει επίσης μαγνητική τομογραφία προκειμένου να βοηθήσει στην εκτίμηση της κατάστασης του/της ασθενούς και τις θεραπευτικές αποφάσεις.

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας έχει ζητήσει την απαλλαγή των πασχόντων από την συμμετοχή στις μαγνητικές τομογραφίες ετήσιου ελέγχου της ΠΣ όμως δεν έχει γίνει προς το παρόν κάποια τέτοια ρύθμιση.

Η Πολιτεία πρέπει άμεσα να προχωρήσει στην ενδυνάμωση της επιδοματικής πολιτικής σε χρήμα και παροχές για την αντιμετώπιση επιπλέον εξόδων που έχουν οι πάσχοντες για φροντίδα, αποκατάσταση, μετακίνηση, ψυχοκοινωνική στήριξη, προσαρμογές στους χώρους της οικίας (δημιουργία ράμπας/ασανσέρ, προσαρμογή μπάνιου υπνοδωματίου, κουζίνας κ.α.)

Η αναπηρία δεν είναι μια κατάσταση υγεία αλλά ένα κοινωνικό ζήτημα που χρήζει άμεσης αντιμετώπισης.

Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με
Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

ΠΗΓΗ: Έντυπο “Περί Υγείας”