Φροντίδα και Φροντιστές

ΕΓΩ + Η ΣΚΠ

Είμαι η Χαρά και θα σας μιλήσω από την πλευρά του φροντιστή ΑμΣΚΠ που είναι ο Άγγελος, ο άντρας μου.

Θα σας μιλήσω για τις γνώσεις μου από τα συνέδρια, την δική μου εμπειρία και από τη σχέση μου με τους ΑμΣΚΠ του συλλόγου.  Θα μιλήσω από καρδιάς  για τα πράγματα που διευκολύνουν τη ζωή μας αλλά κυρίως για την προσωπική μου εμπειρία: για το πένθος, τις πεποιθήσεις που μας πάνε πίσω, για τις αναθεωρήσεις που μας πάνε μπροστά , τα ανάμεικτα συναισθήματα, τις απογοητεύσεις και τη δύναμη τις χαρές μας και τη ζήση της ζωής.

Πρώτα όμως χρειάζεται να ορίσουμε ποιος είναι φροντιστής:  είναι ο άνθρωπος που είναι δίπλα στον ΑμΣΚΠ και έχει αναλάβει να διευκολύνει τις δυσκολίες που επιφέρει η νόσος στην καθημερινότητα της ζωής του και που δεν μπορεί να διεκπεραιώσει μόνος του.

Εισαγωγή

Μια φορά και ένα καιρό, εκεί που ζούμε μια χαρά έρχεται μια διάγνωση οδυνηρή και τρομακτική σαν την ΣΚΠ. Είναι κακόφημη νόσος.  Και ξαφνικά εκεί που δεν ήξερα κανένα με ΣΚΠ όλοι γύρω μου φαίνεται να ξέρουν κάποιον φίλο, φίλο του φίλου, γνωστό του γνωστού και λες και ευχαριστούνται να διηγούνται φρικιαστικές ιστορίες. Ευτυχώς δεν πέρασα από τέτοια πολλά γιατί με τη διάγνωση του ‘Αγγελου μόλις είχα γυρίσει από την Αγγλία που σπούδαζε η κόρη μας και ο υπόγειος εκεί ήταν γεμάτος από αφίσες σχετικά με τη ΣΚΠ, αφίσες που είχαν τραβήξει το ενδιαφέρον μου για την καλλιτεχνική ποιότητά τους και τα μηνύματά τους.

Τότε, το 1991, δεν υπήρχε στην Ελλάδα κανένας σύλλογος για τους ΑμΣΚΠ και απευθύνθηκα στον σύλλογο της Αγγλίας που μου έστειλε ένα πάκο ενημερωτικό υλικό.  Πολύ κοντά  ξεκίνησε ο πρώτος σύλλογος και σχεδόν από την αρχή δούλεψα εθελοντικά μαζί τους για πολλά χρόνια και συνέχισα με τον δικό μας.  Πήγα σε πολλά διεθνή συνέδρια και έμαθα σχεδόν τα πάντα για τη νόσο έτσι ώστε να μην την φοβάμαι.

Ξέρω από πείρα πια, ότι η επιτυχημένη διαχείριση της νόσου και της σχέσης μας μαζί της, πράγμα που αφορά όλους μας, δηλαδή ΑμΣΚΠ, φροντιστές, οικογένεια, φίλους, εργοδότες…. είναι ανάγκη να περάσει από διάφορα φίλτρα που έχουν σχέση με τα συναισθήματά μας, την πραγματικότητα, τα πιστεύω μας και από μια στρατηγική.  Η στρατηγική σημαίνει να μπορέσουμε να δούμε τα πράγματα ρεαλιστικά και να διαμορφώσουμε τακτικές αντιμετώπισης στο δικό μας εδώ και τώρα.  Στο εδώ και τώρα μας, το τονίζω αυτό, και όχι στο εδώ και στο παραπέρα για το οποίο δεν ξέρουμε τίποτα. Μια ανίατη νόσος και μια μάλιστα με τέτοιο κακό όνομα όπως η ΣΚΠ,  λόγω της αβεβαιότητας που τη συνοδεύει, αντιστοιχεί σε μια απώλεια, ένα πένθος.

Και τι είναι το πένθος; Είναι ο πόνος, ο θρήνος για κάτι που χάσαμε.  Είναι ο πόνος για το χάσιμο της υγείας μας, για ένα χάσιμο που κανείς μας δεν σκέφτεται ότι θα  συμβεί, για τις αναθεωρήσεις που χρειάζεται να κάνουμε, για τους ρόλους που ίσως χρειάζεται να αναπροσαρμοστούν, για τα πράγματα που δεν έχουμε περιθώριο να κάνουμε τώρα, για τα όνειρά μας που αλλάζουν, η αγωνία αν θα τα καταφέρουμε, ο θυμός και το παράπονο. Πολλοί από μας, που είμαστε σύντροφοι, σύζυγοι, γονείς, παιδιά ΑμΣΚΠ,  περνάμε και εμείς από τα ίδια συναισθήματα, αγωνίες, προβληματισμούς αλλά μερικοί από μας μπαίνουμε και σε επιπλέον συναισθήματα τύψεων και ενοχών που είμαστε υγιείς.  Είναι ανάγκη απόλυτη όλα τα συναισθήματα να βιωθούν, να είναι φανερά, να εκφραστούν ανοιχτά.  Είναι απείρως πιο δύσκολο να κρυβόμαστε.  Όλοι το βλέπουμε και το αισθανόμαστε, αφού τα κρυμμένα συναισθήματα εφυγραίνουν το περιβάλλον γύρω μας και δυσκολεύουν τις σχέσεις, τις αποφάσεις, το μοίρασμα και την ελάφρυνσή τους. Ο θρήνος, ο θυμός, το παράπονο είναι δυναμικές διαδικασίες βοήθειας στις οποίες είναι ανάγκη να συμμετέχουμε γιατί μέσα από αυτές θα μπορέσουμε να αναθεωρήσουμε τις απόψεις μας για τη ζωή και να βρούμε ένα καινούργιο νόημα.

Θα πρέπει να ξέρουμε ότι οι άνδρες πενθούν διαφορετικά από τις γυναίκες και το ίδιο κάνουν και τα παιδιά.  Ανοιχτή λοιπόν επικοινωνία.  Ναι πενθώ, ναι είμαι πολύ θυμωμένος, ναι ανησυχώ μήπως αποκτήσει ο άνθρωπός μου κινητικές δυσκολίες, κλαίω, ναι δεν ξέρω αν θα τα καταφέρω, ναι δεν ξέρω πόση απαίτηση να έχω από τον εαυτό μου…..

Δεν θέλω, εδώ,  να μπω σε λεπτομέρειες συναισθηματικών θεμάτων γιατί αυτό είναι ένα ολόκληρο θέμα από μόνο του.  Αυτό που θέλω να τονίσω είναι ότι όλα αυτά τα συναισθήματα και άλλα που δεν ανέφερα είναι φυσιολογικά!!  Είναι η συγκινησιακή μας αντίδραση στην απώλεια. Αν δεν τα ζήσουμε θα συσσωρευτούν και θα ξεπηδήσουν, θα γίνουν μια έκρηξη που κανείς δεν θα καταλάβει από πού προέρχεται,  Πολλές φορές είμαστε σε δίλημμα : να πούμε πώς είμαστε; τι σκεφτόμαστε ή όχι;  Μήπως βάλουμε το μαχαίρι στην πληγή; Μήπως βαρύνουμε τα πράγματα; Ωστόσο,  η επιτυχημένη αντιμετώπιση είναι ουσιαστική μόνο όταν τα πράγματα και τα συναισθήματα, οι αγωνίες έχουν ειπωθεί ανοιχτά, έχουν μοιραστεί και έχει η κάθε πλευρά καταλάβει την άλλη.

Παιδιά                                                           

Υπάρχουν ίσως και τα παιδιά σε μια οικογένεια και μπορεί να μην ξέρουμε τι να κάνουμε με αυτά.  Τα παιδιά όσο μικρά και να είναι καταλαβαίνουν ότι κάτι γίνεται, ότι κάτι δεν πάει καλά και είναι ανάγκη να ενημερωθούν.  Να τους πούμε την αλήθεια, να απαντήσουμε στις ερωτήσεις και στις ανησυχίες τους ανάλογα βέβαια και με την ηλικία τους και την ωριμότητά τους. Οι ψίθυροι, το γεγονός και μόνο ότι βρίσκονται στο περιβάλλον της οικογένειας τους λέει ότι «κάτι τρέχει» και τότε ανησυχούν μέσα σε μια μοναξιά απότομης απομόνωσης από τα συμβάντα της καθημερινότητας. Πολλές φορές τα παιδιά κάνουν δικά τους σενάρια ότι δηλαδή αυτά φταίνε, για το οτιδήποτε μυστήριο συμβαίνει, επειδή δεν ήταν «καλά» παιδιά.  Χρειάζεται να τα καθησυχάσουμε συζητώντας μαζί τους, να  σκύψουμε με αγάπη, υπομονή και γνησιότητα για να απαντήσουμε σε όλα τα ερωτήματά τους. Ακόμη ίσως παραστεί ανάγκη να καθησυχάσουμε και τα μεγαλύτερα παιδιά ότι η νόσος δεν είναι κληρονομική.

Σε άλλες περιπτώσεις μπορεί τα παιδιά να χρειαστεί να αναλάβουν κάποιες υπευθυνότητες στη λειτουργία του σπιτιού.  Η καθημερινότητα δεν πρέπει να αλλάξει και το να βοηθήσουν τα παιδιά π.χ. αναλαμβάνοντας ο ένας την αγορά του ψωμιού ή στρώνοντας το τραπέζι ο άλλος ή πλένοντας τα πιάτα ο τρίτος δεν είναι κατ΄ ανάγκη κάτι επιβαρυντικό. Είναι μέρος του μοιράσματος, μέρος της προσαρμογής, μέρος της συμμετοχής στα δρώμενα της οικογένειας. Ο στόχος είναι να συνεχίσουμε τη ρουτίνα της καθημερινότητας όσο πιο πολύ μπορούμε.  Έχουν γίνει μελέτες που δείχνουν ότι τα παιδιά όπου υπάρχει ανάγκη να αναλάβουν κάποιες υπευθυνότητες γίνονται και περισσότερο υπεύθυνα, περισσότερο οργανωμένα και μεθοδικά στον ενήλικο βίο.  Όλα με μέτρο βεβαίως.  Δεν θα αφήσουμε ένα παιδί να αναλάβει καθ΄ ολοκληρία κάποιον που έχει δυσκολίες.

Διαχείριση

Αυτό που επίσης έχει μεγάλη σημασία για την επιτυχημένη διαχείριση είναι να βγούμε όσο το δυνατόν γρηγορότερα από τα αρνητικά συναισθήματα.  Η συναισθηματική διαχείριση δεν είναι εύκολη υπόθεση και πολλές φορές είναι ανάγκη να ζητήσουμε  βοήθεια τόσο ατομική όσο και οικογενειακή από ειδικούς.  Υπάρχει βοήθεια γύρω μας. Δεν είμαστε μόνοι μας.  Δεν συμβαίνει κάτι τέτοιο μόνο σε μας.  Δεν είναι «τρελλοί» όσοι ζητάνε στήριξη από ψυχολόγο, σύμβουλο ή πνευματικό.

Οι συγγενείς και οι φίλοι, παρόλο που έχουν καλή πρόθεση, τις περισσότερες φορές με την αγωνία τους μάλλον εμποδίζουν την εξέλιξη της ροής των πραγμάτων επειδή μάλλον δεν  αντέχουν οι ίδιοι.   Υπάρχει και το κρυφτούλι,  το παιχνίδι της επίφασης ότι δεν έγινε τίποτα απολύτως σαν να μπορούμε να εξαφανίσουμε την πραγματικότητα όταν δεν μιλάμε γι  αυτήν.

Εκείνες τις ώρες αυτό που έχουμε ανάγκη είναι ένα υποστηρικτικό πλαίσιο που να μας επιτρέπει να είμαστε αυτό που είμαστε εκείνη την ώρα, έστω κι αν είμαστε ράκοι, να μπορούμε να εκφραστούμε ελεύθερα χωρίς να νοιαζόμαστε μήπως στενοχωρήσουμε κάποιον, μήπως το ένα, μήπως το άλλο.  Μόνο έτσι, μέσα από αυτή την ελευθερία θα δούμε με διαύγεια τη δική μας πλευρά του εαυτού και της κατάστασης. Πολλοί θα φύγουν από τη ζωή μας και πολλοί καινούριοι θα μπούνε.  Δεν είμαστε μόνοι μας.

Παραδοχή

Παραδοχή σημαίνει βρίσκομαι στην πραγματικότητα και μπαίνω σε δράση.  Αποδοχή σημαίνει «τι να κάνω, αυτό μου έτυχε» και είναι μοιρολατρικό και ακινητοποιητικό.

Έρχεται λοιπόν μετά την επεξεργασία, ο χρόνος που παραδεχόμαστε το αμετάκλητο της κατάστασης, τουλάχιστον προς το παρόν, και βλέπουμε καταπρόσωπο την πραγματικότητα.  Είναι η ώρα της στρατηγικής: είναι η ώρα του ΞΕΡΩ.

Ξέρω λοιπόν ότι ο άνθρωπός μου έχει ΣΚΠ.  Στο ξέρω περιλαμβάνεται και το ότι ξέρω και ξέρουμε τα πάντα για τη νόσο.  Είμαστε στην πραγματικότητα του εδώ και τώρα. Τί έχω, τί έχει και τί έχουμε σαν κατάσταση; Τί μπορώ και τί μπορεί και τί μπορούμε; Τί θέλω, τί θέλει και τί θέλουμε; Ερωτήματα στα οποία δεν μπορούσα να απαντήσω παρόλο που τα έντυπα που είχα λάβει από την Αγγλία ήταν απολύτως ενημερωτικά. Κατέφυγα, λοιπόν, στους κατάλληλους ανθρώπους.

Ο καθένας είμαστε μια μοναδική οντότητα και οι επεξεργασίες των καταστάσεων είναι και αυτές μια προσωπική απολύτως υπόθεση.  Άλλος τα καταφέρνει, άλλος όχι, άλλον τον εμποδίζει ο τρόπος που σκέφτεται, άλλος ορίζεται από τις θρησκευτικές του πεποιθήσεις, άλλος παραμένει στην άρνηση, άλλος βλέπει την πραγματικότητα από την πρώτη στιγμή και άλλος αποσύρεται…… Όλα είναι ανθρώπινα και δικαίωμα του καθενός να διευθετήσει με δικό του τρόπο τη διαχείριση έτσι ώστε αυτή να είναι επιτυχημένη, δεσμευμένη με τη ζωή.

Και γι αυτό ο δρόμος είναι μονόδρομος:  είμαι στην πραγματικότητα, δεν αρνούμαι το γεγονός της διάγνωσης της νόσου και μαθαίνω να ζω με αυτή γιατί αυτό είναι το φυσιολογικό για την οικογένειά μας στο εδώ και τώρα. Η νόσος ήρθε για να μείνει, προς το παρόν τουλάχιστον.

Μαθαίνω να μην αγωνιώ για το μέλλον γιατί αυτό δεν το ξέρει κανένας, το παρελθόν έχει τελειώσει και δεν γίνεται τίποτα για να αλλάξει ενώ το τώρα είναι αυτό που ζω.

Η αγωνία για το μέλλον μας εμποδίζει να χαρούμε αυτό που ζούμε σήμερα.  Κανείς δεν μπορεί να μας πει με σιγουριά την εξέλιξη της νόσου αλλά και κανείς δεν μπορούσε να μας πει και πριν ότι δεν θα συνέβαινε κάτι άλλο οδυνηρό και απρόβλεπτο στη ζωή μας   και αυτό που πιθανώς φοβόμαστε μπορεί να μην έρθει ποτέ.  Άλλωστε η κλινική εικόνα των ΑμΣΚΠ έχει αλλάξει με τα καινούργια φάρμακα, οι έρευνες είναι οι πολυπληθέστερες όλων σε σχέση με άλλες ασθένειες, η τεχνολογία επιτρέπει στους ανθρώπους με δυσκολίες να ζήσουν πολύ καλύτερα σήμερα και κυρίως ξέρουμε ότι μόνο ένα μικρό ποσοστό ασθενών καταλήγουν σε μεγάλες κινητικές ή άλλες δυσκολίες. Μα ακόμη περισσότερο από όλα ξέρουμε ότι ο άνθρωπος έχει τις δυνάμεις να ανταπεξέλθει στις απώλειες και έχει την επιλογή και τη δυνατότητα να χρησιμοποιήσει στο έπακρο τις υγιείς δυνάμεις του.

Διευθετήσεις  

Με ποιό τρόπο;  Με σωστές τακτικές.  Δεσμεύομαι με τη ζωή πρώτα. Βρίσκω καινούργιους τρόπους να αναπληρώσω αυτό που έχει χαθεί. Δεύτερο, δεν φοβάμαι να δοκιμάσω καινούργια πράγματα ή κάνω αυτά που με ευχαριστούν με άλλο τρόπο και κυρίως δεν παραμένω σε διλήμματα δηλαδή παίρνω αποφάσεις.  Αυτά αφορούν και τα δύο μέρη μιας συμβίωσης, όποια μορφή και αν έχει αυτή, δηλαδή σύζυγος, γονείς, παιδιά.

Προσωπικές εμπειρίες – Αντίδραση «Μπαίνω στην πράξη»   

Επειδή η επικοινωνία μαζί σας σήμερα γίνεται από τη πλευρά των φροντιστών, θα μπω τώρα στις προσωπικές μου εμπειρίες και θα μοιραστώ μαζί σας ότι ξέρω και δεν ξέρω, ότι με πήγε μπροστά και ότι όχι, τις παγίδες και τα ανθρώπινα.

Η διάγνωση του Άγγελου έγινε το 1991 σε ηλικία 53 ετών αλλά φάνηκε ότι είχε τη νόσο πολλά χρόνια πριν, μόνο που τότε όχι μόνο δεν υπήρχαν οι φαρμακευτικές αγωγές που υπάρχουν τώρα αλλά και τα διάφορα παροδικά συμπτώματα δεν συνδεόντουσαν με τη νόσο.  Έτσι μπορέσαμε και εξηγήσαμε τις κάποιες αστάθειες ή τις οπτικές νευρίτιδες που παρουσιαζόταν κατά αραιά διαστήματα και τις σεξουαλικές δυσλειτουργίες.  Περάσαμε από διάφορα συναισθηματικά κύματα και αποφάσισα να δράσω και να οργανωθώ.

Ο Άγγελος δεν είναι άνθρωπος που μιλάει και εκεί ένιωσα μεγάλη μοναξιά που την κάλυψα με μια εκπληκτική συνεννόηση και στήριξη από το γιατρό Ρένο Ρώτα, ειδικό παθολόγο, ειδικευμένο στις ψυχοσωματικές αντιδράσεις.

Ακόμη ο Άγγελος και εγώ βοηθηθήκαμε πάρα πολύ από αυτά που μάθαινα στα διεθνή συνέδρια, τα οποία παρακολούθησα. Τέτοια σεμινάρια, οργανωμένα από τη Διεθνή Ομοσπονδία ή την Ευρωπαϊκή Πλατφόρμα συλλόγων όπως ο δικός μας, είναι  ανθρωποκεντρικά και πρακτικά αντί  ιατρικά μόνο.   Είδα μια άλλη νοοτροπία και άλλες οπτικές γωνίες.  Ακόμη βοηθήθηκα από την επαφή μου με τόσους και τόσους ΑμΣΚΠ με το σύλλογο, όπου συμμετέχω ενεργά εδώ κα τόοοοσα χρόνια.

Από την πρώτη στιγμή αποφάσισα τρία σπουδαία πράγματα για τη δική μου υπόσταση και ισορροπία:

1. Δεν θα επιτρέψω  στη ΣΚΠ να ορίσει τη ζωή μας και την καθημερινότητά μας, όπως το ίδιο είχα κάνει με το δικό μου νεανικό διαβήτη.
2.  Δεν θα αναλάβω εγώ τη νόσο. Η νόσος είναι του Άγγελου και είναι ο ίδιος υπεύθυνος για τον τρόπο διαχείρισής της και σε περίπτωση δυσκολιών δεν θα γινόμουνα ποτέ η νοσοκόμα του.
3. Δεν θα «θυσίαζα» την προσωπική μου ανέλιξη στο βωμό της ΣΚΠ. Θα εξακολουθούσα να κάνω πράγματα που γεμίζουν τις μπαταρίες μου

Μετά δεν ασχολήθηκα ξανά με τα θέματα αυτά παρά έπραξα και πράττω με αυτά ως σύμβουλους της προσωπικής μου υγείας και ισορροπίας.  Μερικοί από σας ίσως πουν ότι είμαι εγωίστρια και εαυτούλης.  Δεν είναι έτσι όμως, δεν επιδίδομαι σε εγωιστικές συμπεριφορές.  Αυτό είναι κάτι τελείως διαφορετικό.  Είναι η προστασία η δική μου, η επιβίωσή μου μέσα στην πραγματικότητα της ζωής μας και τα τέσσερα πράγματα που δεν αντέχω να γίνουν αλλιώς.  Τα σέβομαι γιατί σέβομαι τον εαυτό μου και τη σχέση μου με τον Άγγελο.  Αν καώ εγώ θα καεί και αυτός μαζί μου, η οικογένειά μας, η ζωή μας.

Τακτική Ι   Έρευνα                                                                                           Ανασκουμπώθηκα λοιπόν και έμαθα όσα περισσότερα μπορούσα για τη νόσο και τις παροχές του συστήματος υγείας.  Ιντερφερόνες δεν υπήρχαν ακόμη ούτε τα χάπια που υπάρχουν σήμερα. Αμέσως σχεδόν έμαθα για την  ίδρυση του συλλόγου και έγινα ενεργό μέλος της προσπάθειας. Η συμμετοχή μου σε συνέδρια της Παγκόσμιας και της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Εταιριών για τη ΣΚΠ με έκαναν εξπέρ,  έτσι ώστε να τα ξέρω όλα και να μην φοβάμαι τίποτα.

Τακτική ΙΙ  Ξέρω με βεβαιότητα τα «γιατί» μου

Και γιατί τα έκανα όλα αυτά;  Γιατί  ήθελα να ξεμπερδέψω μια και καλή,. Να είμαι εγώ από πάνω από την κατάσταση και να μην με/μας ορίζει αυτή.

Ναι: ειλικρινά σας λέω ότι η ΣΚΠ δεν όρισε και δεν ορίζει τη ζωή μας, ακόμη και σήμερα που ο Άγγελος έχει σοβαρές κινητικές δυσκολίες, που πολλές δεν έχουν σχέση με την ΣΚΠ παρά με το προχωρημένο της ηλικίας του.

Το έκανα γιατί αγαπάω τον Άγγελο και γιατί η ποιότητα της σχέσης μας έχει μεγάλη σημασία για μένα: θέλω να μπορώ να του σταθώ αλλά όχι να τον αναλάβω, θέλω να προσφέρω γιατί το θέλω και όχι γιατί πρέπει ή γιατί θυσιάζομαι, θέλω να ορίζω την προσωπική μου ανέλιξη, θέλω να διατηρήσω τους δεσμούς μου με τους συγγενείς και φίλους και να είμαι μέσα στα πράγματα.

 

«Πεπονόφλουδες»  

Και εδώ θα  μπω σε ένα κομμάτι πικρής εμπειρίας δικής μας ή και αυτής που απέκτησα από τη μακροχρόνια επαφή μου με ΑμΣΚΠ, μήπως προλάβω να σας γλυτώσω από κάποιες πεπονόφλουδες.

Σημείωσα ότι πολλοί νεοδιαγνωσθέντες, ανύπαντροι ως επί το πλείστον ή και διαζευγμένοι γυρίζουν πίσω στο πατρικό σπίτι όχι μόνο γιατί οι ίδιοι είναι ίσως φοβισμένοι, αλλά και γιατί πολλοί γονείς πιέζουν τα παιδιά τους να γυρίσουν για να τα φροντίσουν.  Αυτή είναι μια βιαστική απόφαση που συνήθως παίρνεται την περίοδο του «.πένθους».  Η άλλη μερίδα είναι νέοι που ακόμη δεν έχουν πάει σε δικό τους σπίτι και «βολεμένοι» παραμένουν αιωνίως εκεί χωρίς καμία ελπίδα ανεξαρτητοποίησης.  Οι γονείς αυτοί είναι τις περισσότερες φορές σε μια φάση της ζωής τους που  άρχισαν να ζουν χωρίς έννοιες.  Γυρίζουν τα παιδιά πίσω και επιστρέφει η γονική σχέση, η υπερπροσφορά, η υπερανάληψη, η υπερεξυπηρέτηση και σιγά σιγά, ύπουλα ύπουλα και χωρίς να το καταλάβουν έρχεται η εξάρτηση.  Εξάρτηση του ΑμΣΚΠ από το  φροντιστή και εξάρτηση του φροντιστή από τον ΑΜΣΚΠ και τη συναισθηματική κατάσταση που μια τέτοια σχέση δημιουργεί.

Αποτέλεσμα; Η εξουθένωση του γονιού και σε κάποια ώρα η αντικατάσταση της προσφοράς με τη θυσία.  «Από τότε που αυτός αρρώστησε – δεν λέει ούτε το όνομά του – εγώ δεν πάω πουθενά παρά μόνο σε καμιά κηδεία ή μνημόσυνο», μου είπε μία μάνα .  «Και πόση ώρα λείπεις;», την ρώτησα.  «Περίπου 3 ώρες», μου απαντάει.  «Και γιατί δεν πας ένα σινεμά με τις φίλες σου, για ένα καφέ, κάπου να ξεσκάσεις;», τη ρωτάω. «Γιατί που να τον αφήσω αυτόν», ήταν η απάντηση. Η κηδεία και το μνημόσυνο είναι κοινωνικά αποδεκτά, μια επίσκεψη ή ένας καφές είναι προδοσία, γι αυτή τη γυναίκα.

Όμως μια τέτοια θέση έχει σχέση με το τι μου επιτρέπουν οι πεποιθήσεις μου να επιτρέψω στον εαυτό μου: πού βρίσκονται οι τύψεις και οι ενοχές που εγώ δεν είμαι άρρωστος, πόσο με νοιάζει τί θα πει ο κόσμος,  πόσο λυπάμαι τον άνθρωπό μου, πόσο μου στοιχίζει η ματαίωση των προσδοκιών μου κτλ.  Δεν έχει σχέση δυστυχώς με την ουσία: από πού θα αντλήσω την ενέργεια να παραμείνω κοντά στον άνθρωπό μου και στη ζωή;

Συνάντησα γονείς που, από την αγωνία που προκαλεί η άγνοια της ενημέρωσης και της πραγματικότητας, επενέβησαν τόσο πολύ στην οικογένεια του παιδιού τους, που τους έκαναν το βίο αβίωτο και η οικογένεια διαλύθηκε.  Είδα γονείς αλλά και συζύγους και συντρόφους,  να μην αφήνουν τα ενήλικα παιδιά τους/συζύγους  να έχουν δραστηριότητες, να διατηρήσουν τη δουλειά τους, να υπάρχουν μέσα στη ζωή, να έχουν γνώμη και λέγειν στην οικογένεια. Πραγματικά μετέτρεψαν τους ενήλικες αυτούς σε άβουλα παιδιά, καθισμένα σε μια πολυθρόνα αιωνίως θρηνούντα εσωτερικά και μυστικά.

Η ευθύνη αυτής της κατάστασης βαραίνει εξίσου τον ΑμΣΚΠ που δεν ενημερώθηκε, που παρέμεινε στο θυμό και το παράπονο, που δεν πήρε την απόφαση να ζήσει αλλά  έμεινε στο υπάρχω.  Αυτό που λέω δεν είναι κριτική ούτε απόρριψη.  Είναι το «βλέπω την πραγματικότητα κατακούτελα». Εδώ γίνεται αναγκαία η δυναμική παρέμβαση και η δουλειά με τους ειδικούς.

Ο ΑμΣΚΠ δεν έχει ανάγκη νταντέματος, έχει ανάγκη να συνεχίσει να συμμετέχει στη ζωή με όλες του τις δυνάμεις. Με τη στάση μας, αντί να βοηθήσουμε, υπενθυμίζουμε στον άνθρωπό μας διαρκώς, ότι είναι άρρωστος και ανίκανος. Αντί να του επιτρέψουμε να εξακολουθήσει να είναι χρήσιμος,  του λέμε να κάτσει στην πάντα. Μετά εμείς, ως φροντιστές,  κουραζόμαστε, βαριόμαστε, παραπονιόμαστε, θυμώνουμε και ξεσπάμε στον άνθρωπό μας αντί τη ΣΚΠ.  Δηλαδή παραιτούμαστε σιγά σιγά, χωρίς να το καταλάβουμε και από τις χαρές της προσωπικής μας ζωής και της ζωής γενικά.  Εφύγρανση είναι η λέξη– διάχυση του συναισθήματος σε όλους. Είμαστε συνένοχοι της μιζέριας μας και δεν φταίει η ΣΚΠ παρά ο τρόπος που βλέπουμε τα πράγματα.  Είναι αναγκαία μια διαφορετική προσέγγιση  των πραγμάτων τώρα.  Το ξαναλέω και δεν θα κουραστώ να το λέω:  Ζητάω βοήθεια, πηγαίνω στον ειδικό, είμαι στο σύλλογο, εκμεταλλεύομαι τις προσφορές του για να συμμετέχω σε ομάδες για μένα τον φροντιστή, μαθαίνω καινούργιους τρόπους,  βρίσκω νέους στόχους, δεσμεύομαι με τη ζωή.

Είναι μια απόφαση που μόνη μου πήρα και μόνος του ο Άγγελος για να ζήσουμε καλά μαζί.  Ναι, θέλω να ζήσω και να χαρώ όσο γίνεται στη ζωή μου και αυτό δεν θα το καταφέρω αν παραιτηθώ από τη ζωή, αν συνεχώς «τραβάω» και τον άλλο. Δεν είναι εύκολο σαν γονέας, σαν σύζυγος, σαν σύντροφος που γίνεσαι φροντιστής να αφήσεις τη ζωή με τη ζωντάνια της να ξανακυλήσει με μια «φυσιολογική» ροή. Αυτή όμως είναι η υγιής ανέλιξη του εαυτού μας, το μάθημα που χρειάζεται να πάρουμε και να εξασκηθούμε, η ουσιαστική βοήθεια και το στήριγμα και για τους δύο μας.

Ανάγκη αλλαγής οπτικής

Βλέπω πολύ συχνά ΑμΣΚΠ που έχουν κάποια κινητική δυσκολία και στηρίζονται στο φροντιστή τους ή ας με συγχωρέσετε «σέρνονται», ή τρεκλίζουν  προκειμένου να μην παραδεχτούν ότι έχουν ανάγκη αμαξιδίου ή άλλου βοηθήματος.  Αυτό, γιατί μέσα τους δεν έχουν δουλέψει το τι θα πει ο κόσμος, δεν θέλουν να τους δουν με βοήθημα και τους λυπούνται ή ακόμη ντρέπονται ή λυπούνται οι ίδιοι τον εαυτό τους.

Ποιος χάνει; Αυτός που μετακινείται με την άνεση ενός ηλεκτρικού αμαξιδίου ή σκούτερ ή γουόκερ ή αυτός που για να πάει κάπου έχει εξαντλήσει όλη την ενέργειά του; Μα πείτε μου ειλικρινά και αντικειμενικά, ποιόν λυπάται κανείς έναν άνθρωπο που μετακινείται άνετα με το αμαξίδιο ή έναν άνθρωπο που με βία περπατάει και βλέποντάς τον φοβάται μήπως πέσει αφού δεν έχει ισορροπία;

Στα συνέδρια υπήρχε μια άνεση στη χρήση βοηθημάτων από τους  ανθρώπους με ΣΚΠ που ήταν από άλλες χώρες και μάλιστα ήταν χαρακτηριστικό ότι στα αμαξίδια τους υπήρχε μια πρόσθετη θήκη για πατερίτσες.  Έτσι έφταναν γρήγορα και με ασφάλεια στις αίθουσες και μετά χρησιμοποιούσαν τις πατερίτσες για τις εσωτερικές κοντινές μετακινήσεις!!  Το θαύμασα και όταν ήρθε η ώρα το εφαρμόσαμε.

Όταν ο Άγγελος δεν μπορούσε να περπατήσει με ασφάλεια του ζήτησα να χρησιμοποιήσει αμαξίδιο γιατί φοβόμουνα και γιατί δεν ήθελα την υπευθυνότητα να τον κρατάω αλλά και για να μην είναι εξαρτημένος από μένα.  Ακόμη, είχα ενημερωθεί ότι το σωματικό βάρος του Άγγελου μοιραία θα επηρέαζε τη δική μου μέση, πράγμα που ισοδυναμεί με κάψιμο και των δύο μας.

Μάθαμε να μην βλέπουμε στο στόχο μας τους άλλους, μάθαμε να προστατεύουμε τις αποφάσεις και τα θέλω μας που ανήκουν στη δική μας σχέση και οικογένεια, μάθαμε να επεξεργαζόμαστε τα συναισθήματά μας και να βλέπουμε τον πραγματικά δικό μας στόχο :ΤΙ ΘΕΛΟΥΜΕ ΕΜΕΙΣ ΝΑ ΠΕΤΥΧΟΥΜΕ: ΣΧΕΔΙΑΖΟΥΜΕ + ΠΡΑΤΟΥΜΕ.  Ίσως να χρειαστεί να κάνουμε κάποιες αλλαγές στο πλάνο αλλά ο στόχος παραμένει ο ίδιος προς κατάκτηση.

Ο στόχος που επιλέγουμε να βλέπουμε μπροστά μας είναι η ανάγκη μας.

Η διαδρομή είναι το πώς θα τον πραγματοποιήσουμε.

Θα σας δώσω ένα παράδειγμα.  Ταξιδεύω στην Ινδία κάθε χρόνο για πάρα πολλά χρόνια ( και δεν θα το χάσω αυτό το γέμισμα των μπαταριών μου).  Θέλησα  να πάρω και τα δίδυμα εγγόνια μου μια φορά, ηλικίας τότε 6 ετών.  Ο Άγγελος μου είπε ότι ήθελε να έρθει κι αυτός με όλες τις κινητικές δυσκολίες  που είχε τότε δηλ χρησιμοποιούσε αμαξίδιο.

΄Ηταν δύσκολη χώρα, όσον αφορούσε την προσπελασιμότητα,  η Ινδία τότε και τα αριστουργήματα της αρχιτεκτονικής της απροσπέλαστα.  Το ταξίδι δεν θα το αφήναμε όμως. Κυρίως, δεν θα εγκαταλείπαμε το κυριότερο κίνητρο: ένα τέτοιο μοίρασμα με τα εγγόνια μας.  Στο αεροπλάνο κανένα πρόβλημα, υπάρχει το ειδικό αυτοκίνητο που σε ανεβάζει ή μπορείς να φτάσεις μέχρι τη φυσούνα με το αμαξίδιό σου και μετά με ειδικό καρεκλάκι στη θέση σου, που φροντίσαμε να είναι  κοντά στην τουαλέτα.  Σήμερα που η κινητική του δυσκολία είναι μεγαλύτερη φροντίζουμε ώστε να έχει πεοκαθετήρα με έναν ουροσυλλέκτη στην γάμπα.  Θυμηθείτε ότι ο στόχος είναι το μοίρασμα με τα εγγόνια μας!!! Τα  ξενοδοχεία φροντίσαμε να είναι πλήρως προσπελάσιμα και ο Άγγελος είχε δικό του δωμάτιο, εγώ με τα παιδιά σε άλλο.  Ο καθένας να νιώθει άνετα και ελεύθερος.

Εκεί είδα ότι μου ήταν δύσκολο να κουμαντάρω στους ανώμαλους δρόμους και τα ψηλά πεζοδρόμια με το αμαξίδιο.  ‘Ετσι προσαρμοστήκαμε στην πραγματικότητα. Μαζί με τους ανθρώπους της υποδοχής στο ξενοδοχείο της κάθε πόλης, βρίσκαμε ένα νεαρό από την τοπική οργάνωση νοσοκόμων, για να σπρώχνει το αμαξίδιο και να το ανεβοκατεβάζει στα πεζοδρόμια όταν χρειάζεται. Το κόστος ένα τίποτα κυριολεκτικά και ένα τίποτα μπροστά στον στόχο μας.  Είμαστε με τα εγγόνια μας και απολαμβάναμε.  Επί πλέον, φίλοι και νοσοκόμοι διευκόλυναν την επικοινωνία και μας έδειξαν και πράγματα άλλα που δεν ήξερα, μας πήγαν σε κουτούκια και άλλα ωραία τέτοια.  Στην αρχή φοβόμουνα μήπως «στουκάρει» η ρόδα σε κάποια πέτρα και τιναχτεί ο Άγγελος εκτός αμαξιδίου μα  όλοι οι νεαροί νοσοκόμοι αποδείχτηκαν εξαιρετικοί. Και ο Άγγελος στην αρχή ήταν φοβισμένος μα σιγά σιγά αφέθηκε και αυτός και το χάρηκε.  Μέχρι και σε ελέφαντα ανέβηκε και ο μαχούτ τοποθέτησε το αμαξίδιό του στο κεφάλι του ελέφαντα!!  Δεν έχασε κανένα από τα αξιοθέατα.  Όταν κουραζόταν και δεν άντεχε άλλο, έπαιρναν ένα ρίκσο (το τρίκυκλο ταξί-μοτοσυκλέτα), ο Άγγελος και ο συνοδός του και γύριζαν στο ξενοδοχείο.  Εγώ και τα παιδιά συνεχίζαμε το σουλάτσο.  Ευχαριστηθήκαμε και το χαρήκαμε.

Πώς το τολμήσαμε;  Είχα δει αρκετούς ξένους ταξιδιώτες νέους αλλά και μεγαλύτερης ηλικίας στην Ινδία με αμαξίδια και τους είχα ρωτήσει πόσο δύσκολο ήταν.  Η απάντηση κάθε φορά ήταν  ίδια: « η δυσκολία είναι εδώ μέσα», έλεγαν και μου έδειχναν το κεφάλι τους.

Αν θέλεις κάτι βρίσκεις τον τρόπο, σίγουρα αλλιώτικο από πριν και που συνάδει με τη σημερινή πραγματικότητα. Αλλά και πώς να μην το τολμήσουμε όταν, τόσα χρόνια πριν, είχα δει παραπληγικούς ΑμΣΚΠ να έρχονται στα συνέδρια και μάλιστα μόνοι τους και ασυνόδευτοι;  Πώς να μην τολμήσουμε όταν μέλος μας, νέα κοπέλα και χρήστης αμαξιδίου επειδή δεν περπατάει καθόλου, κάθε χειμώνα κάνει σκι στη Σουηδία με ειδικά πέδιλα επειδή δεν θέλει να αφήσει κάτι που την γοητεύει;  Συνεχίζει ΜΕ ΑΛΛΟ ΤΡΟΠΟ.  Είναι θέμα απόφασης και επιλογής.

Μετά από τέτοιο ταξίδι οι κοντινές εκδρομές και έξοδοι μας φαίνονται παιχνίδι.

Αμαξίδια ως μέσο συμμετοχής στην ζωή 

Εδώ θέλω να σας επιστήσω την προσοχή στα αμαξίδια ως μέσο συμμετοχής στην ευτυχία μας.  Αυτά υπάρχουν για να μας εξυπηρετούν και όχι να τα εξυπηρετούμε. Λένε ότι η ΣΚΠ είναι δακτυλικό αποτύπωμα, ο καθένας έχει τη δική του μορφή, το ίδιο ισχύει και για τα αμαξίδια.

Είναι μια απολύτως μοναδική αξία: στο μέγεθος, στο ύψος, στο βάθος και το πλάτος, στο κέντρο βάρους του ανθρώπου που θα το χρησιμοποιεί αλλά και στη χρήση που θα του κάνει. Χρειάζεται, πρέπει, είναι ανάγκη, είναι must, δεν ξέρω πως αλλιώς να σας το τονίσω,  να είναι πούπουλο ελαφρύ και να μπορεί ο άνθρωπος που το κουμαντάρει να το σπρώχνει με το δάκτυλό του, να περπατάει μαζί του ή ο ΑμΣΚΠ να το μετακινεί μόνος του με ελάχιστη προσπάθεια.  Γίνονται τόσα μα τόσα λάθη στην αγορά αμαξιδίων που έχω  κλάψει και στενοχωρηθεί πολλές φορές.  Αντί να εξυπηρετούν, βασανίζουν τον ίδιο το χρήστη αλλά και το φροντιστή, γίνονται βάσανο αντί εξυπηρέτηση.  Έχει τύχει πολλές φορές να πάει το έτερον ήμισυ ή κάποιος γονεάς να πάρει αμαξίδιο χωρίς να το ξέρει ο ενδιαφερόμενος, να έχει χρησιμοποιήσει την παροχή του ταμείου και να γυρίσει με ένα αμαξίδιο 15 κιλών, δυσκίνητο και τεράστιο.  Έκλαψα πικρά για την καταδίκη της Αντιγόνης που ο πατέρας της, καλοπροαίρετα αλλά χωρίς γνώση επί του θέματος μα ούτε και συνειδητοποίηση των αναγκών της κόρης του,  έφερε σπίτι ένα αμαξίδιο 16 κιλών.  Όταν κάθισε η Αντιγόνη στο αμαξίδιο -που είχε δουλέψει στην ομάδα ψυχολογικής υποστήριξης την παραδοχή της ανάγκης χρήσης του- εξαφανίστηκε στην κυριολεξία μέσα στο τεράστιο μέγεθός του και ήταν αδύνατον να το μετακινήσει λόγω ακαταλληλότητας. Χάθηκε έτσι μια μεγάλη ευκαιρία αγοράς ενός εξαιρετικού, ελαφριού, μοντέρνου και εργονομικού σχεδιασμού αμαξιδίου με την κάλυψη του ταμείου.  Συνάντησα και άλλες τέτοιες περιπτώσεις.  Το τονίζω: η επιλογή αμαξιδίου είναι πολύ δύσκολη υπόθεση για να την πάρουμε ελαφριά.  Είναι ολόκληρη επιστήμη..  Απευθυνόμαστε σε φυσίατρο πάντοτε. Και αυτό γιατί το αμαξίδιο πρέπει να εξυπηρετήσει την κατάσταση και όχι να την δυσκολέψει.  Δεν είναι το ίδιο να σηκώνει κανείς 17 κιλά αντί για 5-6, στο φόρτωμα και το ξεφόρτωμα του αμαξιδίου. Δεν είναι το ίδιο  για την ψυχολογία του ΑμΣΚΠ να είναι υποχρεωμένος να έχει συνοδό επειδή το αμαξίδιο είναι βαρύ, αναπηρικό στην όψη, δυσκίνητο.

Ναι, για να είναι ο ΑμΣΚΠ κινητικά ανεξάρτητος ως χρήστης αμαξιδίου, για να μπορούμε να συνοδεύουμε χωρίς να βαρυγκωμάμε σπρώχνοντας το βάρος του ΑμΣΚΠ + τα 16 κιλά του αμαξιδίου και για να μπορούν οι δικοί μας να είναι αυτόνομοι πρέπει να κάνουμε τη σωστή επένδυση.  Αλλιώς έχουμε, χωρίς να το καταλάβουμε, επιλέξει οι ίδιοι, ΑμΣΚΠ και φροντιστές, τη δυσκολία που σιγά σιγά θα φέρει την απομόνωσή μας και την γκρίνια.

Διατηρούμε την κοινωνική μας ζωή

Η πείρα μου έδειξε ότι υπάρχει κίνδυνος σαν άτομα να αποσυρθούμε από τις κοινωνικές δομές και να μείνουμε μόνοι, οπότε δούλεψα και δουλεύω τις παρέες μας. Ενημερώσαμε και εκπαιδεύσαμε τους φίλους και τους γνωστούς μας για να είναι γνώστες της κατάστασης.  ΄Ετσι η επικοινωνία μαζί τους είναι ουσιαστική και ανοιχτή: τους δώσαμε τη δυνατότητα να ρωτήσουν, να συμμετέχουν, να έχουμε μια γνήσια επικοινωνία.  Μάθαμε όλοι μαζί να αντιμετωπίζουμε με άλλο τρόπο τις δύσκολες σημερινές καταστάσεις του Άγγελου χωρίς να αφήνουμε τη ΣΚΠ να κυβερνάει τις σχέσεις μας με τους άλλους ανθρώπους.  Μερικοί φίλοι απομακρύνθηκαν σιγά σιγά και αυτό το θεωρώ ανθρώπινο.   Αυτό που ξέρω με βεβαιότητα σήμερα  είναι ότι  εκείνο που μας ενώνει με τους άλλους ανθρώπους είναι οι κοινοί στόχοι και τα πράγματα που κάνουμε μαζί, όταν κάνουμε κάτι που αρέσει και στους δύο. Αυτά όλα αλλάζουν στην πορεία της ζωής μας και επιτρέπεται να αλλάξουν αφού ορίζονται από τα διάφορα επίπεδα ωριμότητας και αυτογνωσίας που κατακτάει ο κάθε άνθρωπος.  Μέσα από τέτοια εξέλιξη, αλλάζουν παράλληλα τα ενδιαφέροντά μας και οι φίλοι και οι παρέες μας.   Είμαι σίγουρη ότι και πριν την εμφάνιση της νόσου είχαμε απομακρυνθεί από ανθρώπους με τους οποίους παλαιότερα κάναμε παρέα.  Αλλαγή προσωπική και ενδιαφερόντων και όχι απόρριψη είναι η αιτία της απομάκρυνσης.  Δεν φταίει η ΣΚΠ για όλα.

Σήμερα είναι δύσκολο να πάμε επισκέψεις για πολλές ώρες και έτσι έρχονται οι φίλοι μας σε μας.  Σχεδόν κάθε Σαββατοκύριακο έχουμε κόσμο σπίτι και περνάμε καλά.  Δεν κουράζομαι γιατί όλοι φέρνουν από κάτι, μιας και στόχος μας είναι να περάσουμε καλά και να μπορεί ο Άγγελος να αποσυρθεί όταν δεν αντέχει άλλο.

Το δράμα της προσβασιμότητας

Η έλλειψη προσπελασιμότητας είναι ένας παράγοντας που δυσκολεύει τη ζωή μας.  Προσπελάσιμο ένα θέατρο, σινεμά, εστιατόριο είναι όχι μόνο όταν δεν υπάρχουν σκαλοπάτια ή υπάρχει ασανσέρ, αλλά κυρίως όταν η τουαλέτα τους είναι στο ισόγειο και μάλιστα σωστά αναπηρική  και όχι κατ΄ ευφημισμό.  Αυτό είναι ένα θέμα που με κάνει να βγάζω σπίθες στην κυριολεξία.  Ωθείται μια μεγάλη μερίδα ανθρώπων με δυσκολία στον αυτοπεριορισμό – γιατί δεν είναι μόνο οι ΑμΣΚΠ που δυσκολεύονται, είναι άνθρωποι με σπασμένα πόδια, άνθρωποι με αναπηρίες εκ γενετής, άνθρωποι ηλικιωμένοι κτλ. Για να μην μιλήσω για τα απολύτως απροσπέλαστα ιατρεία των περισσότερων νευρολόγων!!! Με κορύφωση τα απροσπέλαστα νοσοκομεία με τις απροσπέλαστες τουαλέτες και τις μπανιέρες. Έχουμε ταλαιπωρηθεί αρκετές φορές.  Να μην μιλήσω για τα πεζοδρόμια ακόμη και αυτά που έχουν ράμπα που πρέπει να ξέρεις ακροβατικά επί αμαξιδίου για να ανέβεις ή να κατέβεις όταν μας έχουν κάνει τη χάρη να υπάρχουν καν. Είχαμε αγοράσει ένα μικρούτσικο ηλεκτρικό σκουτεράκι για βόλτες στην Αθήνα.  Πήγαμε άπαξ και δεν ξαναπατήσαμε με αυτό γιατί είσαι αναγκασμένος να κυκλοφορείς στην άσφαλτο.  Κατεβαίνουμε στο κέντρο μόνο  με το ελαφρύ αμαξίδιο που κουμαντάρω εγώ.

Όμως δεν φταίει μόνο το κράτος.  Υπάρχει ένας φαύλος κύκλος.  Στις διαμαρτυρίες μας απαντούν «μα δεν έχουμε δει ανθρώπους με αμαξίδια» και απαντώ «και πώς να τους δείτε όταν τίποτα δεν είναι προσβάσιμο» και «πώς να είναι προσβάσιμο αφού δεν υπάρχετε» και δωσ’ του  το παιχνίδι της κολοκυθιάς. Θλίψη!. Και όμως υπάρχει ο σχετικός νόμος, δεν υπάρχει όμως η διαμαρτυρία από μέρους μας.

Έχει δυσκολία η μετακίνηση λόγω έλλειψης προσπελασιμότητας και λόγω  κατάστασης των δρόμων, των πεζοδρομίων και της κάκιστης ποιότητας των ραμπών αλλά και λόγω των ασυνείδητων οδηγών που παρκάρουν όπου βρουν.

Προσωπική ζωή και ενδιαφέροντα. Σωστή χρήση του παραπληγικού επιδόματος

Έμαθα στα συνέδρια ότι υπάρχει κίνδυνος εξάρτησης του ΑμΣΚΠ από τον σύντροφό του/της  ή από άλλο μέλους της οικογένειας αλλά και το αντίθετο και ότι είναι επιτακτική ανάγκη να αναπτυχθεί η προσωπική ζωή και τα ενδιαφέροντα ξεχωριστά του καθενός.  Παρακολούθησα ειδικό σεμινάριο στην Αγγλία, με δική μου πρωτοβουλία, για τις αλλαγές που χρειάζεται να γίνουν εφόσον ένα μέλος του ζευγαριού παίρνει σύνταξη ή αναγκάζεται να πάρει σύνταξη για λόγους υγείας και παραμένει στο σπίτι ώρες που άλλες φορές ήταν στη δουλειά.

Τρείς ήταν οι συμβουλές:

1. Δεν θα βλεπόσαστε περισσότερες ώρες από ότι πριν. Θα διατηρήσατε τις καθημερινές συνήθειες.
2. Να έχει ο καθένας το δικό του χώρο/δωμάτιο και τη δική του τηλεόραση, κομπιούτερ κτλ, αν γίνεται, έτσι ώστε να μη δημιουργούνται αφορμές σύγκρουσης
3. Να διατηρήσετε τα προσωπικά μας ενδιαφέροντα και να καλύψψψετε τις προσωπικές μας ανάγκες.

Και εγώ θα προσθέσω:  το σύστημα υγείας ακόμη χρηματοδοτεί τις κινητικές δυσκολίες με την παροχή του παραπληγικού επιδόματος που παλιότερα λεγόταν επίδομα βοηθού.  Ελάχιστοι από μας χρησιμοποιούμε το επίδομα αυτό για τον λόγο για τον οποίο δίδεται.  Δεν μπορώ να αρνηθώ ότι μερικές φορές είναι πραγματικά το αναγκαίο συμπλήρωμα του οικογενειακού κορβανά. Το επίδομα είναι για την διευκόλυνση της ζωής μας:να πάρω μια βοηθό για το σπίτι, ή εσωτερικό φροντιστή ή αν δεν υπάρχει τέτοια ανάγκη να κάνω συστηματική φυσιοθεραπεία.  Κάνουμε το λάθος να το θεωρούμε επιπλέον εισόδημα για την οικογένεια.  Μα τι να το κάνω αυτό το εισόδημα όταν η κούρασή μου αυξάνεται, όταν επιμένω σε κάτι που δεν αντέχω πια, όταν αρχίζω να έχω απαιτήσεις από τους άλλους που σιγά σιγά αυξάνουν;  Ξαναμπαίνουμε τότε στο παράπονο, το πένθος, τη θλίψη, την απόρριψη και καιγόμαστε.  Τί είναι η επένδυση στη βοήθεια σε αντιδιαστολή με μια καλής ποιότητας καθημερινότητα; Ας μην είμαστε τσιγκούνηδες προς τον εαυτό μας γιατί εμείς ως φροντιστές και οι ΑμΣΚΠ θα πληρώσουμε το τίμημα.

Με την οικονομική κατάσταση χρειάστηκε να κάνουμε εγώ και ο Άγγελος τις προσαρμογές μας στη σημερινή κατάσταση.  Κτυπηθήκαμε συγχρόνως από δύο πράγματα: την οικονομική κρίση από το 2009 και την επιδείνωση της κατάαστασής του από το 2009 επίσης, πράγμα που δεν είναι καθόλου τυχαίο.  Έχασε «τα αυγά και τα καλάθια» όχι από τη ΣΚΠ παρά από την οικονομική κατάρρευση της εταιρίας του λόγω της κρίσης.  Μαζί με αυτή κατέρρευσε η προσωπική του αξία ως επιτυχημένου επιχειρηματία και ανθρώπου που προσφέρει στην οικογένειά του. Αυτό είναι που στοίχησε και την κατρακύλα του.

Ο Άγγελος, ακόμη και όταν ήταν απολύτως καλά, δεν του άρεσε το σινεμά, το θέατρο, οι εκδρομές. Τέτοια δεν του λυπούν.   Για μένα τέτοιες δραστηριότητες είναι οι βιταμίνες μου που όμως τις άφησα στην άκρη τέτοια έξοδα χωρίς να στενοχωριέμαι γι αυτό.  Δεν θα αφήσω όμως ποτέ το ετήσιο ταξίδι μου στην Ινδία.  Με θρέφει, γεμίζει τις μπαταρίες μου, είναι ένα διάλλειμα από την κατάσταση, που όσο και να την έχουμε παραδεχτεί, έρχονται στιγμές που δεν αντέχω το συναισθηματικό της βάρος. Το ταξίδι αυτό είναι το διαφορετικό, το αλάτι και το πιπέρι μου.  Αυτό το έχω αποφασίσει.  Λείπω ενάμιση μήνα και ξέρω ότι αν συμβεί κάτι μπορώ να είμαι πίσω σε 48 ώρες.  Δεν έχει γίνει τίποτα εδώ και 28 χρόνια. Σας είπα ότι έχω αποφασίσει ότι δεν θα γίνω νοσοκόμα. ‘Εχω δει το τεράστιο κόστος που αυτό έχει στη σχέση και δεν το θέλουμε αυτό.  Έχουμε φροντίσει να βρούμε ένα εξαιρετικό νεαρό από το Μπαγκλαντές που είναι αυτός που έχει τη σωματική φροντίδα του Άγγελου.  Τον αγαπάω τον Αρίφ, τον σέβομαι γι  αυτό που μας προσφέρει με γέλιο και χαρά χωρίς μούτρα. Τον θεωρώ συνεργάτη μου και όχι δούλο ή εργαζόμενο και κυρίως τον εμπιστεύομαι.  Φεύγω για την Ινδία ήσυχη και κλείνω την πόρτα του σπιτιού μου χωρίς έννοια.  Δεν ήταν εύκολο, έχω δουλέψει πολύ για να το πετύχω, να ξεπεράσω τις τύψεις και τις ενοχές μου, να βρω κάποιον σαν συνεργάτη και όχι εργαζόμενο και γι αυτό χρειάστηκε να δοκιμαστώ με 4 τουλάχιστον ανθρώπους.   Είμαστε ευγνώμονες για το επίδομα.

Ο Άγγελος ποτέ δεν είχε πρόβλημα με το φευγιό μου, ίσα ίσα που χαίρεται για μένα.  Είχαν πρόβλημα οι τα παιδιά μας, τα αδέρφια, οι γονείς και οι φίλοι μας.  Όλοι οι άλλοι και καθόλου εμείς οι δύο.  Κατάλαβα σιγά σιγά ότι το πρόβλημα δεν ήταν ότι έφευγα αλλά η ανησυχία μήπως χρειαστεί να επωμιστούν κάτι οι ίδιοι.  Εγώ πάντως είμαι ήσυχη γιατί υπάρχει ο Αρίφ, γιατί έχω επιλέξει να είμαι ευχαριστημένη από τη ζωή μου, γιατί η συνεννόηση με τον άντρα μου είναι καλή  και ήταν καλή από προ ΣΚΠ. όσο και μετά ΣΚΠ. Πετάω όταν γυρίζω, μιλάω ασταμάτητα για τις εμπειρίες μου για μήνες, χαίρομαι ακόμη περισσότερο αυτό που έχουμε με τον Άγγελο. Είμαι ευγνώμων για το επίδομα και το χρησιμοποιούμε για το λόγο ύπαρξής του, γιατί μου επιτρέπει να αγαπάω τον άνδρα μου αντί να έχω μπει στη θυσία της προσωπικής μου ζωής. Μας το δίνουν όχι γιατί το κράτος είναι κράτος πρόνοιας αλλά γιατί  στοιχίζει περισσότερο να μας έχει στο νοσοκομείο και να μας ταΐζει  φάρμακα και πλάγιες άλλες παροχές.

Έχετε δεσμευτεί με τη ζωή;  Δείξτε το.  Ζήστε και μη υπάρχετε.  Κάντε πράγματα, βρείτε καινούργια νοήματα για τη ζωή σας.  Μαζεύω χρήματα για το ταξίδι αυτό από την πρώτη μέρα που γυρίζω.  Μίλησα με τα παιδιά μου, τα εγγόνια μου, τα ανήψια μου, τα αδέρφια μου, τα βαφτιστήρια μου  ότι καταργώ τα αμέτρητα δώρα –μεγάλη οικογένεια βλέπετε – και τα χρήματα τα επενδύω στο ταξίδι μου για να με έχουν καλά και δραστήρια.  Αν έχω όρεξη φτιάχνω κάτι μόνη μου –είμαι καλή χειροτέχνης-για να τους χαρίσω  και με τα εγγόνια μου πάμε άγριο κάμπινγκ το καλοκαίρι έναντι αυτών που τους πρόσφερα σε παιχνίδια, περιττά τις περισσότερες φορές.  Μαθαίνουν περισσότερα έτσι και περνάμε και καλύτερα, μοιραζόμαστε μοναδικές εμπειρίες που τον δρόμο αυτό πήραμε λόγω ΣΚΠ. Και τελικά η έκπληξη είναι ότι όλοι, μα όλοι, ακόμη και τα μικρούλια παιδιά το κατάλαβαν, το ένιωσαν. Μπόρεσα και το μετάδωσα γνήσια.

Ο έρωτας

Θα σας μιλήσω και για τον έρωτα. Στα συνέδρια που πήγα υπήρχε μεγάλη ενημέρωση πάνω στο θέμα αυτό, πέρα από την ιατρική.  Είδα ζευγάρια να μας μιλούν για το πώς κάνουν έρωτα με τις δυσκολίες που υπάρχουν, πώς ξεπερνάνε τα διάφορα ταμπού, πώς μαθαίνουν να βλέπουν άλλους στόχους από αυτό της δυσκολίας και πώς να γίνονται περισσότερο τρυφεροί στη σχέση του έρωτα.  Υπάρχουν σήμερα όχι μόνο βοηθήματα αλλά και φάρμακα που βοηθούν τη στύση  ή τη διέγερση.  Αυτό που ξέρω για μένα και τον Άγγελο είναι ότι η τρυφερή συνύπαρξη έχει αμύθητη αξία: το κούρνιασμα στην αγκαλιά του, η τρυφερή αποδοχή της κατάστασης, το απαλό χάδι και γιατί όχι και το μοιρασμένο κλάμα. Ναι, υπάρχουμε και έτσι και χωρίς τον έρωτα της διείσδυσης αλλά με τον έρωτα του μοιράσματος και της τρυφερής αγκαλιάς, έχουμε ανέβει σε άλλα επίπεδα ουσιαστικού οργασμού.

Προϋπόθεση είναι η σχέση να διατηρήσει την ισοτιμία της, την ελευθερία της ύπαρξης του καθενός χωριστά, η σχέση να ήταν καλή προ ΣΚΠ και να δουλεύουν και οι δύο για τη διατήρηση της.  Ανεξάρτητα από τη ΣΚΠ κάθε σχέση έχει δουλειά, κάθε σχέση θέλει ανανέωση και προσαρμογή γιατί αλλάζει η φύση της καθώς μεγαλώνουμε, κάθε σχέση έχει δέσμευση.

Δεν είναι μόνο αρνητικά τα πράγματα.  Δεν θα αρνηθώ ότι περνάω στιγμές δύσκολες, περνάω στιγμές που θα ήθελα τα πράγματα να είναι αλλιώς, που χρειάζεται να τραβήξω σαν άλογο και επιλέγω να μην μένω εκεί και να ξαναγυρίζω στις χαρές της ζωής μας.

Παραδεχτείτε ότι αν τα πράγματα και οι σχέσεις πάνε άσχημα δεν φταίει πάντα η ΣΚΠ.  Ας δούμε πως ήταν η σχέση προ ΣΚΠ και αν θα κατέληγε σε τέτοιο σημείο έτσι κι αλλιώς.  Ας παραδεχτούμε ότι δεν αντέχουμε ή ότι δεν θέλουμε να αντέξουμε.  Είναι δικαίωμά μας.  Αν θέλουμε και δεν τα καταφέρνουμε ας το αναγνωρίσουμε και ας ζητήσουμε βοήθεια.  Αν κάποιοι μας φορτώνουν ας τους απομακρύνουμε. Αυτό είναι η πραγματικότητα του δεσμεύομαι με τη ζωή.

Σας διαβεβαιώνω ότι  είναι θέμα απόφασης: θέλω να ζω ή απλά να υπάρχω.  Η μόνη διαφορά αυτών που τα καταφέρνουν να ζουν με πλούτο ζωής μέσα στα καινούρια δεδομένα  και αυτών που γονατίζουν είναι το αν έχουν πάρει αυτή την απόφαση η όχι.  Και το αν θα πάρουμε την απόφαση αυτή δεν έχει σχέση με τη ΣΚΠ.

ΖΗΣΤΕ ΛΟΙΠΟΝ και μ.ΣΚΠ. Το χρωστάμε στον εαυτό μας, στα παιδιά μας, στους φίλους μας, στην οικουμένη.  Στην ίδια τη ζωή.