Ανακοινώνοντας τη διάγνωση

Αρκετές γενεές πριν, υπήρχαν κάποιες κοινές δοξασίες ανάμεσα στους ασθενείς και τους γιατρούς που δυσκόλευαν τη συζήτηση γύρω από τα «κακά μαντάτα». Οι ασθενείς ήταν συνήθως στα χέρια των συγγενών τους που αναλάμβαναν εκείνοι την επικοινωνία με το γιατρό, στον οποίο έλεγαν τι έπρεπε να πει στον ασθενή, με τη δικαιολογία ότι «δεν θα αντέξει να ακούσει όλη την αλήθεια».

Στην πραγματικότητα, σπανιότατα βρίσκεται κάποιος που δεν αντέχει την αλήθεια. Σίγουρα δεν αρέσει σε κανέναν, αλλά ο περισσότερος κόσμος μαθαίνει να αντιμετωπίζει την κατάσταση. Αντίθετα, είναι πολύ πιο δύσκολο για τους ασθενείς να αντιμετωπίσουν καταστάσεις, όταν αισθάνονται ότι δεν ξέρουν όλη την αλήθεια.

Έτσι ο Μύθος 1 καταρρίπτεται : αντέχουν ν΄ ακούσουν την αλήθεια.

Είναι σκληρό και μπορεί να χρειαστεί χρόνος για να το αποδεχτεί ο ασθενής, αλλά είναι πολύ καλύτερο από το να ξέρει ότι κάτι «τρέχει» και κανένας δεν είναι διατεθειμένος να του πει την αλήθεια.

Ο Dr Sandy Burnfield, γιατρός που έχει κι ο ίδιος ΠΣ, ρώτησε πολλούς Ασθενείς με ΠΣ το πως έμαθαν το τι έχουν. Πολλοί του είπαν ότι το έμαθαν τυχαία από άλλους, άλλοι με τεχνάσματα ή διαβάζοντας κρυφά την έκθεση του γιατρού τους.

Κανείς ασθενής δεν είναι χαζός ή παθητικός δέκτης της κατάστασής του. Θα μάθει οπωσδήποτε, με κάποιο τρόπο, για το πρόβλημά του, ιδίως όταν αισθάνεται ότι υπάρχει πληροφόρηση που δεν του δίνεται. Τότε θα ψάξει μόνος του να τη βρει.

Το μεγαλύτερο πατερναλιστικό παράδοξο είναι ότι  επιλέγουν να ανησυχούν οι γιατροί στη θέση των ασθενών τους. Ακόμη και όταν δεν είναι σίγουροι για το τι συμβαίνει, οι ασθενείς  ξέρουν ότι υπάρχει κάποιο πρόβλημα, γι΄ αυτό άλλωστε επισκέφθηκαν τον γιατρό. Θα ανησυχούν, άσχετα από το αν μάθουν την αλήθεια ή όχι. Αν δεν τους εξηγήσει ο γιατρός το τι υποψιάζεται ή σκέφτεται, τότε θα βγάλουν δικά τους συμπεράσματα που είναι πάντοτε χειρότερα απ΄ αυτό που φαντάζονται οι γιατροί.

Οι ασθενείς έχουν κι αυτοί το δικαίωμα να ανησυχούν.

Είναι αλήθεια ότι η ΠΣ μπορεί να έχει ήπια μορφή και χωρίς τη διάγνωση θα μπορούσαν αυτοί οι άνθρωποι να συνεχίσουν την ζωή τους απρόσκοπτα, χωρίς το βάρος ενός αβέβαιου μέλλοντος. Όμως από τις συζητήσεις με ασθενείς ξέρουμε ότι τους πείραξε το γεγονός ότι δεν ενημερώθηκαν για το πρόβλημά τους, ακόμη και στις περιπτώσεις που δεν τους δημιούργησε δυσκολίες για μεγάλο χρονικό διάστημα.

Πρόκειται για τη ζωή τους, για το δικό τους νευρικό σύστημα, για τη δική τους αρρώστια.

Αν δεχτούμε ότι οι ασθενείς  θέλουν να ξέρουν το τι ακριβώς τους συμβαίνει κι ότι η ΠΣ είναι ένα τραυματικό γεγονός που αλλάζει τη ζωή τους, κι όλο αυτό πρέπει να το συνοψίσουμε σε μια συζήτηση πρόσωπο με πρόσωπο ανάμεσα σε δυο ανθρώπους, τότε σίγουρα καταλαβαίνουμε ότι μπορεί να πάει καλά ή όχι και τόσο καλά.

Αυτή την ώρα μπορούμε να προσπαθήσουμε να κάνουμε την τόσο δύσκολη συζήτηση όσο καλύτερη γίνεται, αναγνωρίζοντας ότι πρόκειται για μια πολύ δύσκολη κατάσταση σαν κάποιος να έχει καρκίνο, Αλτζχάιμερ, AIDS ή, στην περίπτωσή μας, ΠΣ