Με συνεργασία και πρόληψη, η σκλήρυνση κατά πλάκας γίνεται διαχειρίσιμη

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι ένα αυτοάνοσο ισόβιο νόσημα που απαιτεί ανοσοτροποποιητική θεραπεία και συνεπώς οι ασθενείς είναι από τους πλέον ευάλωτους στη λοίμωξη του κορωνοϊού. Η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, Βάσω Μαράκα, καταγράφει τους φόβους, τις ελλείψεις, τις ελπίδες και τα διδάγματα για τους πάσχοντες αισιοδοξώντας πως κάνοντας πράξη τα όσα μάθαμε, οι άνθρωποι με χρόνια νοσήματα θα ζήσουν καλύτερα.

Η πανδημία πόσο επηρέασε τη ζωή των χρόνιων πασχόντων με ένα ισόβιο νόσημα σαν τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας;

Η πανδημία COVID-19 επιβάρυνε πολύ την καθημερινότητα των ατόμων με Σκλήρυνση Κατά πλάκας ή Πολλαπλή Σκλήρυνση. Πρόκειται για μια χρόνια, αυτοάνοση, νευρολογική πάθηση με ποικίλα συμπτώματα και οι ασθενείς πρέπει να αποφεύγουν να νοσήσουν από κάθε είδους λοίμωξη γιατί τα συμπτώματά της μπορεί να επιδεινώσουν την πάθησή τους. Ακόμη κι ένας απλός πυρετός  μπορεί να είναι αιτία για ένα επεισόδιο με απρόβλεπτη νευρολογική εξέλιξη. Οι πάσχοντες, προκειμένου να προφυλαχθούν από τη νόσηση από COVID-19 κλείστηκαν στα σπίτια τους. ‘Ενιωθαν μεγάλη ανασφάλεια, δεν πήγαιναν στην εργασία τους (ως ευπαθής ομάδα) με οικονομικό αντίκτυπο, δεν πήγαιναν στα νοσοκομεία (για θεραπείες, εξετάσεις κλπ), δεν πραγματοποιούσαν συνεδρίες αποκατάστασης και ψυχολογικής υποστήριξης, δεν είχαν κοινωνικές επαφές ή εξόδους για διασκέδαση. Το  κόστος όλων αυτών των «δεν» ήταν τεράστιο. Κόστος οικονομικό, ψυχολογικό, κοινωνικό και προπάντων στην υγεία τους.

Στη μετά-covid εποχή ποια προβλήματα αντιμετωπίζετε και πού θέλετε επειγόντως να δείτε βελτίωση, ειδικά σε ό,τι αφορά την πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας;

Λόγω της πανδημίας η βαρύτητα του συστήματος υγείας δόθηκε σε όσους νόσησαν – και νοσούν – από SARS-COV-2. Οι υπόλοιποι χρόνιοι ασθενείς μπήκαμε σε «λίστα αναμονής». Θα πρέπει το Υπουργείο Υγείας – και όλα τα υπόλοιπα Υπουργεία και Φορείς – να ανοίξουν ξανά τις υποθέσεις μας. Εμείς ως Ομοσπονδία έχουμε δηλώσει πως είμαστε πάντα πρόθυμοι για συνεργασία. Όσον αφορά την ΠΦΥ, αυτή οφείλει να  εκσυγχρονιστεί και να ενδυναμωθεί.  Πρέπει τα ψηφιακά συστήματα να χρησιμοποιηθούν για τα δεδομένα των ασθενών (που αποτελούν πολύτιμες πληροφορίες για την Πολιτεία) αλλά και για να προωθούν έγκαιρα κάθε ασθενή στις ιατρικές υπηρεσίες που έχει ανάγκη. Χρειάζεται ενεργοποίηση υπηρεσιών ειδικά για τους χρόνιους πάσχοντες (για αυτό λεγόμαστε χρόνιοι ασθενείς, δεν έχουμε κάτι παροδικό). Επίσης θα ήθελα να δω βελτίωση στην Αξιολόγηση Αναπηρίας που αποτελεί μια ταλαιπωρία (σωματική και ψυχική) για τους πάσχοντες .

Πόσο ισχυρό ήταν το δίδαγμα της πανδημίας και για τον εμβολιασμό και για το τι μπορεί να συνεισφέρει το συχνό testing σε έναν ευάλωτο πληθυσμό;

Με την πρόληψη μπορεί να αποφύγουμε να εμφανιστεί μια νόσος, ή αν εμφανιστεί να είναι πιο εύκολα διαχειρίσιμη και να καθυστερήσουν ή και να αποφευχθούν οι σοβαρές συνέπειές της. Το ηθικό δίδαγμα της πανδημίας είναι η συνεργασία. Εκείνοι που έχουν τα χρήματα μαζί με τους επιστήμονες που ερευνούν , χέρι – χέρι με τους γιατρούς και τους νοσηλευτές προχωρούν προς τον ίδιο στόχο και μέσα σε μια κοινωνία ενημερωμένη και αλληλέγγυα μπορούν να επιτύχουν θαύματα! Να μην ξεχνάμε πως όλα διευκολύνονται με τη χρήση της τεχνολογίας. Επίσης είναι σημαντικό για τους ασθενείς να έχουν πρόσβαση στις θεραπείες με τα μονοκλωνικά αντισώματα.

Οι ασθενείς συμμορφώθηκαν πλήρως με τις συστάσεις της Πολιτείας σχετικά με τον εμβολιασμό;

Όταν μάθαμε τα νέα πως έρχονται τα εμβόλια για τον Covid στην Ελλάδα, οι ασθενείς με ΣΚΠ ήταν οι πρώτοι που έσπασαν κυριολεκτικά τα τηλέφωνα στους Συλλόγους και την Ομοσπονδία για το πότε θα έχουν πρόσβαση στο εμβόλιο, πώς να κάνουν την εγγραφή τους για να κάνουν πιο σύντομα την πρώτη δόση, ποιο να προτιμήσουν κλπ. Ήταν από τις πρώτες ομάδες ασθενών που συμμορφώθηκαν με τις συστάσεις της Πολιτείας για τον εμβολιασμό. Θυμάμαι πως τηλεφωνιόμασταν μεταξύ μας να ρωτήσουμε ο ένας τον άλλον «πότε θα κάνεις το εμβόλιο;» κι έπειτα επικοινωνούσαμε για να δούμε εάν κάποιος είχε παρενέργειες και πως αισθανόταν. Όταν δε ολοκληρώθηκε η δεύτερη δόση λέγαμε όλοι «Επιτέλους λευτερωθήκαμε». Εξαιρέσεις βέβαια πάντα υπάρχουν στον κανόνα, λίγες στη δική μας κατηγορία. Τον πρώτο λόγο – όπως διαρκώς τους υπενθυμίζουμε – έχει ο θεράπων ιατρός. Εκείνος γνωρίζει ποια θεραπεία για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας λαμβάνει ο ασθενής, πιθανή αλληλεπίδραση μπορεί να έχει με το εμβόλιο, ποια άλλα νοσήματα συνυπάρχουν κ.α. και θα τους δώσει τις κατάλληλες συμβουλές.