Ανισότητες, επιβαρύνσεις και ανάγκη για πιο ανθρώπινη φροντίδα αναδεικνύει η εμπειρία ασθενών με ΠΣ
– Βασικά key points
Παρά τη γενικά θετική εικόνα της θεραπευτικής εμπειρίας, μόλις το 55% των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση δηλώνει ικανοποιημένο από τη συνολική διαχείριση της νόσου. Η αποτελεσματικότητα της θεραπείας είναι για τους περισσότερους το βασικό ζητούμενο, ενώ ζητήματα όπως η συχνότητα ή η ευκολία χρήσης περνούν σε δεύτερη μοίρα. Ωστόσο, μόνο ένας στους δύο αισιοδοξεί ότι θα πετύχει τους στόχους του με την υπάρχουσα θεραπευτική προσέγγιση, ενώ ένα 9% δηλώνει απαισιόδοξο.
Η οικονομική επιβάρυνση παραμένει βαριά και άνιση: το 82% των ασθενών πληρώνει από την τσέπη του, με 4 στους 10 να δαπανούν έως 300 ευρώ μηνιαίως και ένα 8% να ξεπερνά αυτό το ποσό. Η θεραπεία έχει ισχυρό αποτύπωμα και στον οικογενειακό σχεδιασμό: 4 στους 10 λαμβάνουν υπόψη τη νόσο σε κρίσιμες αποφάσεις ζωής, ενώ πάνω από το 70% δηλώνει ότι οι επιλογές του επηρεάζονται άμεσα. Στην καθημερινότητα και την εργασία, σχεδόν 8 στους 10 αναφέρουν κάποιον βαθμό περιορισμού.
Οι ασθενείς ζητούν ολιστική προσέγγιση: το 90% θεωρεί ότι η φαρμακευτική αγωγή πρέπει να συνοδεύεται από υποστηρικτικές παρεμβάσεις, όπως φυσικοθεραπεία, ψυχολογική στήριξη και συμβουλευτική. Αν και τα ψηφιακά εργαλεία μπορούν να βοηθήσουν, μόλις το 10% τα αξιοποιεί – με βασικό εμπόδιο την έλλειψη καθοδήγησης και τεχνολογικής υποστήριξης. Καθοριστικός και ο ρόλος των Συλλόγων Ασθενών, που καλούνται να καλύψουν σημαντικά κενά: 97% των ασθενών αναγνωρίζουν τη σημασία της ψυχολογικής ενδυνάμωσης, 84% ζητούν περισσότερες δράσεις, ενώ και οι φροντιστές εκφράζουν ξεκάθαρα την ανάγκη για ενημέρωση και στήριξη.
—————————————————————————————————————————————————————————————————————
🎥 Σημαντικές επισημάνσεις από τον Καθηγητή Νευρολογίας κ. Ν. Γρηγοριάδη σχετικά με τα ευρήματα της Πανελλήνιας Έρευνας Patients’ Preferences (Ανάγκες Ασθενών), που πραγματοποίησε η ΠΟΑμΣΚΠ. 📌 Για πρώτη φορά στην Ελλάδα, καταγράφηκαν οι φωνές 1.023 ανθρώπων με Πολλαπλή Σκλήρυνση, φωτίζοντας τις προτεραιότητες, τις δυσκολίες και τις ανάγκες τους:• η αποτελεσματικότητα της θεραπείας• το οικονομικό βάρος και οι ανισότητες στην πρόσβαση• η σημασία της ολιστικής φροντίδας και της ψυχολογικής υποστήριξης• η ανάγκη να συμμετέχουν ενεργά στις αποφάσεις που αφορούν τη φροντίδα τους🗣 Όπως τονίζει ο κ. Γρηγοριάδης: «Ο ασθενής με ΠΣ δεν είναι απλώς λήπτης θεραπείας, αλλά ενεργός εταίρος στη διαδικασία της φροντίδας». 📅 Το βίντεο προβλήθηκε στο πλαίσιο της Συνέντευξης Τύπου για την Παγκόσμια Ημέρα ΠΣ. #news #POAMSKP #MSAwareness #PatientsPreferences #PatientsVoices #ΠολλαπλήΣκλήρυνση #MSCare #HealthResearch
https://www.youtube.com/watch?v=bUOu_YKXNTc
🎥 Σημαντικές επισημάνσεις από την Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Νευρολογίας κα Μαρία Αναγνωστούλη, στο πλαίσιο της παρουσίασης της Πανελλήνιας Έρευνας Patients’ Preferences (Ανάγκες Ασθενών), που υλοποίησε η ΠΟΑμΣΚΠ. 📌 Η έρευνα φέρνει στο προσκήνιο τις πραγματικές ανάγκες των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση, και τη σημασία να διαμορφώνονται πολιτικές υγείας που ανταποκρίνονται σε αυτές. 📊 Όπως επισημαίνει η κα Αναγνωστούλη: «Οι θεραπευτικοί στόχοι που τίθενται από τους ασθενείς πρέπει να ενσωματωθούν στην κλινική πρακτική και την πολιτική υγείας, για να διασφαλίσουμε την καλύτερη δυνατή φροντίδα.» 📅 Το απόσπασμα προβλήθηκε κατά τη Συνέντευξη Τύπου για την Παγκόσμια Ημέρα ΠΣ. #POAMSKP #MSAwareness #PatientsPreferences #MSVoices #ΠολλαπλήΣκλήρυνση #Neurology #MSCare #HealthResearch
https://www.youtube.com/watch?v=t7sBeGEFST4&t=1s
🎥 Σημαντική παρέμβαση της Αναπληρώτριας Καθηγήτριας Νευρολογίας- Νευροχημείας, κας Ευαγγελοπούλου στο πλαίσιο της παρουσίασης της Πανελλήνιας Έρευνας Patients’ Preferences (Ανάγκες Ασθενών), που πραγματοποίησε η ΠΟΑμΣΚΠ . 📌Η κα Ευαγγελοπούλου επισημαίνει ότι η έγκαιρη διάγνωση και οι νέες θεραπείες έχουν αλλάξει την πορεία της ΠΣ. Για να επωφεληθούν οι ασθενείς, χρειάζεται συστηματική παρακολούθηση, τροποποίηση της αγωγής όπου απαιτείται και αντιμετώπιση συμπτωμάτων που συχνά υποεκτιμώνται, όπως η κατάθλιψη ή τα ουρολογικά προβλήματα. 📅 Το βίντεο προβλήθηκε στη Συνέντευξη Τύπου της ΠΟΑμΣΚΠ για την Παγκόσμια Ημέρα ΠΣ. #POAMSKP #MSAwareness #PatientsPreferences #ΠολλαπλήΣκλήρυνση #MSCare #HealthResearch
https://www.youtube.com/shorts/2GrKN_xuFn4