Πηγή: www.shape.gr
γράφει η Ελένη Δασκαλάκη

Η πολλαπλή σκλήρυνση, όπως και πολλές νευρολογικές παθήσεις, μπορεί να εκδηλωθεί με διάφορα συμπτώματα. Στην ιστορία της Ιωάννας ξεκίνησε με θολή όραση.

Ένα από τα «αγκάθια» στην διαδρομή των ασθενών με ένα νόσημα είναι το να γίνει η σωστή διάγνωση. Υπάρχουν νοσήματα όπου τα συμπτώματα είναι τέτοια που η διάγνωση μπορεί να καθυστερήσει λίγο – ή πολύ περισσότερο. Όταν όμως γίνει, όλα θα πάρουν το δρόμο τους και μάλιστα σήμερα οι προσφερόμενες θεραπείες είναι τόσες που μία διάγνωση για πολλαπλή σκλήρυνση, όπως στην περίπτωση της Ιωάννας, δεν προκαλεί φόβο και άγχος. Αυτή είναι η ιστορία της, με δικά της λόγια.

«Το όνομά μου είναι Ιωάννα Χριστοδουλίδου. Είμαι 36 χρονών και πάσχω από σκλήρυνση κατά πλάκας. Η ιστορία μου ξεκίνησε στα 17 όταν δύο μήνες πριν τις πανελλαδικές – διάβαζα και πολύ – ξύπνησα μία μέρα και έβλεπα θολά από το ένα μάτι. Γυαλιά δεν ήθελα με τίποτα να βάλω – πόσο αδαής – και τότε ο οφθαλμίατρος μου έδωσε βιταμίνες και μου είπε ότι αν δεν περάσει θα πρέπει να πάρω κορτιζόνη. Κάτι που έγινε.

Δεν πτοήθηκα από το πρόβλημα. Έδωσα κανονικά τις εξετάσεις, παρόλη την ταλαιπωρία με τις ιατρικές εξετάσεις (μαγνητική, αιματολογικές και ένα σωρό άλλες) και ένα θολό μάτι γιατί τα νευρολογικά αργούν να διορθωθούν…

Έτσι μου είχαν πει και ότι μάλλον πιέστηκα πολύ με το διάβασμα. Στην ηλικία αυτή το πίστεψα και δεν ασχολήθηκα πάρα πάνω. Όμως η μαγνητική είχε ήδη δείξει φλεγμονές. Δύο χρόνια πέρασαν και τίποτα δεν έγινε. Όμως είχα πια γίνει 19, είχα μπει στο πανεπιστήμιο και ήθελα να είμαι ανεξάρτητη. Άρχισα λοιπόν να δουλεύω ως σερβιτόρα. Περίεργα ωράρια και λίγος ύπνος, στην ηλικία αυτή όμως αντέχεις ή τουλάχιστον έτσι νομίζεις.

Το μάτι λοιπόν ξανά θόλωσε, ακολούθησε και το άλλο μάτι, κορτιζόνη ξανά και ο Γολγοθάς ξεκίνησε. Πρώτη θεραπεία ενέσεις, μία την εβδομάδα. Η επίσημη γνωμάτευση δεν είχε φτάσει σε μένα όμως σιγά-σιγά άρχισα να αναρωτιέμαι. Έως ότου ξεκίνησαν και τα κινητικά προβλήματα. Περνούσα το δρόμο πεζή με τις φίλες μου και ενώ αυτές είχαν φτάσει απέναντι, το φανάρι είχε γίνει κόκκινο για τους πεζούς και εγώ δεν μπορούσα να τρέξω να τους προλάβω. Κορτιζόνη ξανά, δυσκολία κίνησης, κατάθλιψη, αλλαγή θεραπείας. Μία ένεση κάθε δύο μέρες.

Νομίζω εκεί ήταν η πιο άσχημη φάση μου και ρώτησα ανοιχτά τον πατέρα μου «τι έχω τελικά;». Ο τίτλος αυτός καθ’ αυτός της ασθένειας δεν με επηρέασε καθώς ήδη το ζούσα. Έτσι όμως μπόρεσα να ψάξω, να ενημερωθώ και να δω πως θα την παλέψω. Γυμναστική, φυσικοθεραπεία, ψυχίατρος και οικογένεια. Σίγουρα άργησα να το αποδεχτώ. Και όσο αυτό αργούσε τόσο μεγαλύτερη ταλαιπωρία είχα και, ακόμα πιο πολύ, στεναχωριόμουν.

Και γύρω στα 26 μου, επιτέλους, κυκλοφόρησε το πρώτο χάπι για τη σκλήρυνση. Μεγάλη αλλαγή και προοπτική για τη ζωή. Μέχρι τότε είχα σταματήσει να κάνω όνειρα. Απλώς ζούσα το τώρα και περίμενα να δω πώς θα ξυπνήσω την επόμενη μέρα. Σίγουρα η ασθένεια προχωρούσε αλλά η ψυχολογία μου άλλαξε προς το καλύτερο παίρνοντας τη θεραπεία.

Και κάπου εκεί αποφάσισα ότι έχω δύο επιλογές είτε να κάθομαι όλη μέρα και να κοιτάω το ταβάνι είτε να ζήσω. Έμεινα μόνη μου σε δικό μου σπίτι για δύο χρόνια, συνέχισα να εργάζομαι και να κάνω μαθήματα χορού, που πάντα μου άρεσε. Και γενικά προσπαθούσα να έχω την κανονικότητα μου.

Η σκλήρυνση όμως είναι ύπουλη ασθένεια. Δεν θα την έλεγα φίλη μου όπως έχω ακούσει από άλλους αλλά πρέπει να συμπορευτώ μαζί της. Επέστρεψα στους γονείς μου, η κινητικότητα μου είχε δυσκολέψει πολύ. Χρειαζόμουν βοήθεια και φροντίδα πια.

Έτσι μαθαίνεις να ζητάς βοήθεια και ανακαλύπτεις ότι οι άνθρωποι – οι πιο πολλοί τουλάχιστον – τη δίνουν απλόχερα. Χωρίς δουλειά πλέον στο σπίτι με τους γονείς μου στα 28 δυσκολεύουν πάλι τα πράγματα. Ποτέ δεν τα παράτησα όμως, και αυτό το λέω τώρα κάνοντας αναδρομή στο παρελθόν και τα όσα πέρασα.

Η μετάβαση στην ηλεκτρονική εποχή είχε ξεκινήσει και από τη μια στιγμή στην άλλη βρέθηκα με δύο δύο δουλειές και τις υποστηρίζω και τις δύο. Είχα ξεκινήσει ένα μεταπτυχιακό και επιτέλους το τελείωσα. Διάβασα και πήρα πιστοποιήσεις από την Τράπεζα της Ελλάδος. Και πλέον μένω με το σύντροφό μου, έχω δάσκαλο χορού που μου κάνει ιδιαίτερα στα «δικά μου” δεδομένα. Έρχεται φυσικοθεραπευτής τρεις φορές την εβδομάδα στο σπίτι και τις άλλες δύο κάνω γυμναστική διαδικτυακά.

Κοιμάμαι νωρίς, φροντίζω τον εαυτό μου και πλέον πάω ταξίδια συχνά, με αμαξίδιο φυσικά. Εάν χρειάζεται να τα συμπτύξω όλα σε μία λέξη θα ήταν «προσαρμοστικότητα”. Θέλει και κόπο αλλά και τρόπο 😉.