Πρόσκληση για συμμετοχή Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση σε Πανελλαδική έρευνα σχετικά με τον COVID-19
Αγαπητοί συνασθενείς,
Διανύουμε το δεύτερο κύμα της πανδημίας το οποίο από άποψη βαρύτητας φαίνεται να είναι πολύ πιο σοβαρό από το πρώτο. Ήδη καταγράφονται περιστατικά ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση τα οποία βρέθηκαν να είναι θετικά στον ιό SARV-COV2, τον ιό δηλαδή που είναι υπεύθυνος για την λοίμωξη COVID-19.
Προκειμένου να οργανωθούμε μεσο- και μακροπρόθεσμα για την ασφαλή αντιμετώπιση αυτής της κατάστασης για τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση , καθώς είναι άγνωστο πόσο θα διαρκέσει αυτή η κατάσταση, κρίνεται σκόπιμο να καταγραφεί μέχρι και το τελευταίο σχετικό περιστατικό.
Είναι ο μόνος τρόπος να ενημερωθεί αξιόπιστα το Υπουργείο Υγείας αλλά και άλλοι φορείς της Πολιτείας γενικότερα για να ληφθούν μέτρα σε επίπεδο δομών και υπηρεσιών Υγείας μέσο και μακροπρόθεσμα.
Γι΄αυτό παρακαλούμε για την ανταπόκρισή σας με την συμπλήρωση του 3ου μέρους του ερωτηματολογίου που δημιούργησε η Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας (ΕΛΛ.Α.ΝΑ.) στον σύνδεσμο https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeBVYouxtiVVaHlkRDg4JOKQ_-j7zKvf15AMsHzmQiPu5jH3g/viewform
Φυσικά προτρέπουμε όσα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση επιθυμούν να συμπληρώσουν όλα τα μέρη του ερωτηματολογίου προκειμένου να συγκεντρωθούν περισσότερα στοιχεία για τους πάσχοντες στην Ελλάδα. Μην διστάσετε να ζητήσετε τη βοήθεια του φροντιστή ή ενός ατόμου στο οικείο περιβάλλον προκειμένου να συμπληρώσετε το ηλεκτρονικό ερωτηματολόγιο, καθώς είναι πολύ σημαντική η συγκέντρωση όσο το δυνατόν περισσότερων συμπληρωμένων ερωτηματολογίων.
Η ΕΛΛ.Α.ΝΑ. έχει λάβει την άδεια της Αρχής Προσωπικών Δεδομένων καθώς το ερωτηματολόγιο τηρεί όλες τις προδιαγραφές για την προστασία των προσωπικών δεδομένων των συμμετεχόντων.
Η Πολιτεία στις συζητήσεις της με τους Εκπροσώπους Ασθενών ζητά τεκμηριωμένα, επιστημονικά δεδομένα προκειμένου να λάβει αποφάσεις και μέτρα που μπορούν να βελτιώσουν την καθημερινότητα των πασχόντων. Βοηθήστε με την συμμετοχή σας να συγκεντρωθούν αξιόπιστα στοιχεία.
Σύνδεσμος για το ερωτηματολόγιο https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeBVYouxtiVVaHlkRDg4JOKQ_-j7zKvf15AMsHzmQiPu5jH3g/viewform?fbclid=IwAR0jjnbS6_ralHya3u0RgKonwhd-BlMI0hwv54SO5adZR58UounJYDRFm-s