«Εγώ συνδέομαι- εμείς συνδεόμαστε»: το εφετινό μήνυμα του εορτασμού για την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης που στέλνουν οι ασθενείς, οι φροντιστές και οι επιστήμονες, έχει ειδικό βάρος αν αναλογιστεί κάποιος την πρόσφατη δοκιμασία από την πανδημία COVID-19, κατά την οποία προτάχθηκε η κοινωνική αποστασιοποίηση ως μέτρο αντιμετώπισης της. Ωστόσο, για κάποιες κατηγορίες νοσημάτων και για όσους ασθενούν από αυτά η σύνδεση γίνεται θεραπευτική παρέμβαση και τρόπος ζωής.
Περίπου 2.500.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση που είναι μια χρόνια αυτοάνοση πάθηση που προκαλεί φλεγμονή και στη συνέχεια εκφύλιση στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα (ΚΝΣ). Στην Ελλάδα ο αριθμός των ασθενών υπολογίζεται σε 20.000.
Το 2009, η Διεθνής Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης (MS International Federation – MSIF) και τα μέλη της γιόρτασαν την πρώτη Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Η 30η Μαΐου έχει ορισθεί επίσημα ως η Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης (WorldMS Day).
Στο πλαίσιο του εορτασμού αυτού καθ΄όλη τη διάρκεια του Μαΐου τα μέλη της παγκόσμιας κοινότητας Πολλαπλής Σκλήρυνσης συνδέονται, μοιράζονται ιστορίες,ευαισθητοποιούν τον κόσμο και πραγματοποιούν εκστρατεία με όλα τα άτομα που πάσχουν. Στην Ελλάδα η σχετική εκδήλωση πραγματοποιήθηκε διαδικτυακά από την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατα πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ).
“Το μότο «Εγώ συνδέομαι – Εμείς συνδεόμαστε» θέλει να τονίσει πόσο σημαντικό είναι τα άτομα με ΠΣ να συνδεθούν με τον εαυτό τους, τους οικείους τους, τους επαγγελματίες υγείας και φροντίδας τους, την επιστημονική κοινότητα, την Πολιτεία και την ευρύτερη κοινωνία. Οι οργανώσεις ασθενών είναι σημαντικές γέφυρες διασύνδεσης για τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση. Τα βοηθούν να είναι συνδεδεμένα με τον εαυτό τους μέσω προγραμμάτων υποστήριξης, φροντίζουν να είναι πάντα ενημερωμένα για τα τελευταία επιστημονικά δεδομένα, τους φέρνουν σε επαφή με τους συνασθενείς τους και φυσικά προωθούν τις διεκδικήσεις τους στην Πολιτεία” επεσήμανε η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ, κυρία Βάσω Μαράκα.
Ο καθηγητής Νευρολογίας Νικόλαος Γρηγοριάδης, Καθηγητής Νευρολογίας Α.Π.Θ., Δντης Β’ Νευρολογικής Κλινικής του ΑΧΕΠΑ, Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, Γραμματέας Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας που ήταν και ο κύριος ομιλητής της συνέντευξης, με θέμα «Συνδέσεις Πολλαπλής Σκλήρυνσης: Ανάγκη και χαρά του βίου όλων μας» αναφερόμενος στο μήνυμα της στη φετινήςΠαγκόσμιας Ημέρας Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ΠΣ), που για τα έτη 2020-2022 είναι «MS Connections» δηλαδή «συνδέσεις ΠΣ», διευκρίνισε ότι έχει να κάνει με την οικοδόμηση συνδέσεων-επαφών μεταξύ μελών της κοινότητας, προώθηση αυτοφροντίδας και συνδέσεων με ποιοτική φροντίδα.
“Η τρέχουσα εμπειρία εξαιτίας της Πανδημίας COVID-19 ήταν καθοριστική στο να βιώσουμε όλοι μας, ανεξάρτητα από την ύπαρξη ή μη ενός χρόνιου νοσήματος σε εμάς ή τους οικείους μας, τι σημαίνει κοινωνική αποστασιοποίηση, δυσκολία στην κάλυψη βασικών αναγκών, αναζήτηση μεθόδων επίλυσης αυτών των προβλημάτων με την αίσθηση ταυτόχρονα απαγορευτικών, εξαιτίας των περιοριστικών μέτρων, ορίων. Έχοντας εμπειρικά εμπεδωμένη αυτήν την πραγματικότητα, μπορούμε εύκολα να αναλογιστούμε στον υπερθετικό βαθμό το μέγεθος των δυσκολιών που ούτως ή άλλως αντιμετωπίζουν τα άτομα με ΠΣ ή εναλλακτικά ότι αυτή η εμπειρία για το σύνολο της κοινωνίας είναι καθημερινότητα για τα άτομα με ΠΣ ανεξάρτητα από την ύπαρξη ή όχι πανδημίας με περιοριστικούς όρους ζωής” ανέφερε ο καθηγητής.
Στα πλαίσια της οικοδόμησης συνδέσεων – επαφών της επιστημονικής κοινότητας με τα άτομα με ΠΣ με σύμμαχο την τεχνολογία έχουν αναρτηθεί ερωτηματολόγια για τα άτομα με ΠΣ και τους φροντιστές τους στην ιστοσελίδα της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας ΕΛΛΑΝΑ (www.helani.gr) ιδιαίτερα στην περίοδο της πανδημίας. Από την ανάλυση των δεδομένων αυτών αναμένεται να εξαχθούν αξιόπιστες πληροφορίες που μπορούν να διαμορφώσουν συγκεκριμένα σχέδια δράσης για τις ανικανοποίητες ανάγκες των ατόμων με ΠΣ και τη δυνατότητα αυτοφροντίδας με όρους ποιότητας ζωής.
Εκπροσωπώντας το Δίκτυο Ελλήνων Φροντιστών ΕΠΙΟΝΗ ο κ. Σπύρος Ζορμπάς αναφέρθηκε στον ρόλο των φροντιστών, στην ουσιαστική και συνήθως ανεπίςημη φροντίδας που παρέχουν οι συγγενείς ή φίλοι ενός ατόμου με χρόνια πάθηση ή αναπηρία και εξήγηςε ότι είναι σημαντικό να εκπροσωπήσει και να δράσει για τους φροντιστές και τους πρώην φροντιστές, ανεξαρτήτου ηλικίας και ιδιαίτερων αναγκών.
Στις γέφυρες που χτίζονται μεταξύ πολιτείας και πολιτών στο πλαίσιο του εθελοντισμού αναφέρθηκε η πρόεδρος της Ακαδημίας Εθελοντισμού και του Σωματείου «ΘΕΛΩ», κυρια Κορίνα Λιούτα.
Ο κ. Σάββας Χριστοδούλου, Πρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου Πολλαπλής Σκλήρυνσης ανέφερε πώς «Ο Σύνδεσμος ιδρύθηκε στις 6 Μαρτίου 1986, και διοικείται από το Διοικητικό Συμβούλιο που αποτελείται από φίλους και ασθενείς μέλη του Συνδέσμου, οι οποίοι προσφέρουν εθελοντικά τις υπηρεσίες τους, για την προώθηση των σκοπών του Συνδέσμου. Βασικός σκοπός του είναι να βοηθήσει τα άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση καθώς και τις οικογένειές τους, με την παροχή των υπηρεσιών μας που είναι: Πρόγραμμα Κοινωνικής Υπηρεσίας, Πρόγραμμα Φυσιοθεραπείας, Πρόγραμμα Ψυχολογικής Στήριξης και Πρόγραμμα Βοήθειας στο σπίτι.
Την εκδήλωση έκλεισε η κ. Αλίκη Βρυεννίου, Σύμβουλος Δημοσίων και Διεθνών Σχέσεων με την ομιλία της “ Πολλαπλή Σκλήρυνση και Φροντίδα Υγείας – Η ανάγκη για βελτίωση υπηρεσιών υγείας, δομών φροντίδας και δικτύων υποστήριξης ασθενών.” Μεταξύ άλλων ανέφερε πώς τις τελευταίες δεκαετίες υπήρξε αυξημένο ενδιαφέρον για την συμπερίληψη της άποψης των ασθενών σχετικά με την παροχή υπηρεσιών υγειονομικής περίθαλψης.
“Δεδομένου ότι αυτοί είναι οι τελικοί αποδέκτες του προϊόντος, η άποψη και οι εμπειρίες τους αποτελούν θεμελιώδεις έννοιες για τον προσδιορισμό του πόσο καλά τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης ανταποκρίνονται στις ατομικές ανάγκες και προτιμήσεις των ασθενών. Καθώς η πολλαπλή σκλήρυνση προσβάλει ως επί το πλείστον νέους ανθρώπους στην ακμή της ζωής τους και ισοβίως, με διακυμάνσεις στην πορεία της υγείας τους, μπορεί να έχει αρνητικό αντίκτυπο στη μακροπρόθεσμη σταδιοδρομία και τις προοπτικές εργασίας, τις σχέσεις και τον οικογενειακό προγραμματισμό. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε οικονομικές δυσκολίες, τεταμένες οικογενειακές σχέσεις και συναίσθημα κοινωνικής απομόνωσης, καταστάσεις που απαιτούν αποτελεσματικές στρατηγικές αντιμετώπισης από τον ίδιο τον Ασθενή αλλά και τους Φορείς Υγείας” κατέληξε.
