Βάσω Μαράκα: «Όσα θετικά ενεργοποιήθηκαν στην πανδημία, καλό είναι να καθιερωθούν»
Από τη Ρούλα Σκουρογιάννη
Κύριο μήνυμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Πολλαπλής Σκλήρυνσης (30η Μαΐου) ήταν το εύστοχο «Εγώ συνδέομαι – Εμείς συνδεόμαστε», το οποίο είναι τώρα περισσότερο επίκαιρο από ποτέ, ιδίως μετά την πρόσφατη δοκιμασία από την πανδημία COVID-19, κατά την οποία η κοινωνική αποστασιοποίηση, ήταν η βασική μας λύση, μέριμνα και εφιάλτης μαζί.
Το μότο «Εγώ συνδέομαι – Εμείς συνδεόμαστε» θέλει να τονίσει πόσο σημαντικό είναι τα άτομα με ΠΣ να συνδεθούν με τον εαυτό τους, τους οικείους τους, τους επαγγελματίες υγείας και τους φροντιστές τους, την επιστημονική κοινότητα, την Πολιτεία και την ευρύτερη κοινωνία.
«Περάσαμε ένα πολύ δύσκολο διάστημα λόγω της πανδημίας του κορονοϊού και τα περιοριστικά μέτρα μας επηρέασαν πολύ τόσο ως άτομα, όσο και σαν οργανώσεις ασθενών. Γι’ αυτό και είναι πολύ σημαντικό να διαδώσουμε σήμερα το θέμα της φετινής παγκόσμιας εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, το MS Connections – διασυνδέσεις ΠΣ», ανέφερε πρόσφατα, σε διαδικτυακή Συνέντευξη Τύπου με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης, η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ.), Βάσω Μαράκα, η οποία μίλησε στο dailypharmanews, για το πώς βίωσαν τα άτομα με ΠΣ την εμπειρία της πρόσφατης πανδημίας, με δεδομένο ότι οι πάγιες ιατρικές τους ανάγκες έπρεπε να περάσουν σε δεύτερη μοίρα για να προστατευθούν από την πανδημία.
Μας αναφέρει πολλά ενδιαφέροντα, στη συνέντευξη που ακολουθεί, για την καταγραφή στοιχείων, που η Πανελλήνια Ομοσπονδία έχει ξεκινήσει, μέσα από τις απαντήσεις ερωτηματολογίων, μία καταγραφή που αποσκοπεί -εκτός της αποτύπωσης της εμπειρίας των ασθενών- να συμβάλλει στην προσπάθεια της παγκόσμιας κοινότητας για την αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της τρέχουσας και ενδεχόμενης μελλοντικής πανδημίας. Μας περιγράφει, τέλος, καλές πρακτικές περίθαλψης, που θα μπορούσαν να υιοθετηθούν και από τη χώρα μας, βοηθώντας τους περίπου 20.000 Έλληνες ασθενείς, καθώς η εφαρμογή τους στο εξωτερικό αποδείχτηκε ιδιαίτερα σημαντική.
DPhN: Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης (30 Μαΐου) μας βρίσκει λίγες μόλις εβδομάδες μετά την άρση των περιοριστικών μέτρων και της καραντίνας που στόχο είχε να μας προφυλάξει από ένα νέο και επικίνδυνο ιό, τον SARS–COV-2. Αυτή η πρωτόγνωρη πραγματικότητα που ζήσαμε τους τελευταίους μήνες, λόγω της πανδημίας ποια συναισθήματα προκάλεσε σε ασθενείς με ΠΣ και ποιες ανικανοποίητες ανάγκες ανέδειξε;
«Η πανδημία του COVID-19 ήταν μια παγκόσμια υγειονομική κρίση και κάθε χώρα χρειάστηκε να λάβει πρωτόγνωρα περιοριστικά μέτρα για να προφυλάξει τον πληθυσμό από την εξάπλωση του επικίνδυνου ιού. Η Ελλάδα υπήρξε παραδειγματική τόσο από την πλευρά των μέτρων που έγκαιρα έθεσε σε ισχύ η Πολιτεία αλλά και από τη συμπεριφορά των Πολιτών που πειθάρχησαν πλήρως. Ιδιαίτερα οι ευπαθείς ομάδες, όπως τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση, που λόγω θεραπευτικής αγωγής ανήκουν σε ομάδα αυξημένου κινδύνου από λοιμώξεις, χρειάστηκε να προσαρμόσουν την καθημερινότητά τους και να απομονωθούν πλήρως. Συνεπώς, το αίσθημα της μοναξιάς επεκτάθηκε και αρκετοί ασθενείς παρουσίασαν κατάθλιψη.
Τα περιοριστικά μέτρα είχαν ως αποτέλεσμα να αναβληθούν οι προγραμματισμένες επισκέψεις σε γιατρούς, σε κέντρα αποκατάστασης, σε λογοθεραπευτές, σε εξωτερικά ιατρεία νοσοκομείων, σε διαγνωστικά κέντρα, σε συνεδρίες ψυχολογικής υποστήριξης, σε επιτροπές αξιολόγησης αναπηρίας κ.α. Δυστυχώς, αυτό δημιούργησε στους πάσχοντες συναισθήματα ανασφάλειας και σύγχυσης.
Ξέρετε, οι χρονίως πάσχοντες αναλαμβάνουν τη διαχείριση της πάθησής τους και αυτό σημαίνει διαρκής ενημέρωση και εκπαίδευση. Η πανδημία ανέδειξε την ανάγκη των ασθενών για εκπαίδευση στην τεχνολογία. Αυτή η πανδημία στάθηκε αφορμή για να εξοικειωθούν λίγο περισσότερο οι πάσχοντες με την τεχνολογία. Η επικοινωνία με τον γιατρό έγινε μέσω τηλεφώνου και τηλεδιασκέψεων, η συνταγογράφηση έγινε ηλεκτρονικά, κάποιες συνεδρίες ψυχολογικής υποστήριξης, επίσης, πραγματοποιούνταν μέσω διαδικτύου και διάφορες εφαρμογές (application) βοηθούσαν τους πάσχοντες να παρακολουθούν την υγεία τους.
Μέσα από το διαδίκτυο οι ασθενείς είχαν καθημερινή ενημέρωση, επικοινωνούσαν με τους οικείους και τους συνασθενείς τους, έβρισκαν ευχάριστους και δημιουργικούς τρόπους να περνούν τον χρόνο τους. Ήταν εφικτό ακόμη και να γυμναστούν μέσα από τα διαδικτυακά βίντεο ή έστω να βρουν συμβουλές για να κινητοποιηθούν.
Η φυσικοθεραπεία, το κολύμπι –η προσαρμοσμένη στις δυνατότητες κάθε ασθενή άσκηση– είναι «φάρμακο» για τα άτομα με ΠΣ, επειδή διατηρεί σε καλή κατάσταση τη λειτουργικότητά τους.
Ο υφυπουργός Πολιτικής Προστασίας και Διαχείρισης Κρίσεων, κ. Χαρδαλιάς, αναφέρθηκε ειδικά στα Άτομα με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και τα εξαίρεσε από τα περιοριστικά μέτρα, επιτρέποντάς τους το κολύμπι στην ανοικτή θάλασσα, όμως, ο καιρός και η χαμηλή θερμοκρασία του νερού δεν επέτρεψε να απολαύσουν το ευεργέτημα.
Αρκετοί φορείς δημιούργησαν γραμμές τηλεφωνικής βοήθειας, όπου παρέχονταν υπηρεσίες ενημέρωσης , συμβουλευτικής και ψυχολογικής υποστήριξης. Νομίζω πως αυτές οι υπηρεσίες θα πρέπει να είναι ενεργές διαρκώς και όχι μόνο σε περιόδους πανδημίας. Όσοι άνθρωποι δεν είναι εξοικειωμένοι με την τεχνολογία μπορούν με αυτό τον τρόπο να απολαμβάνουν απαραίτητες υπηρεσίες. Προγράμματα, όπως το «Βοήθεια στο σπίτι», που επίσης ενεργοποιήθηκαν, θα έπρεπε να είναι διαρκώς σε λειτουργία για ανθρώπους που ζουν μόνοι και η κατάσταση της υγείας τους δεν τους επιτρέπει να αυτοεξυπηρετούνται.
DPhN: Υπήρξαν σημαντικές δυσκολίες στην πρόσβαση στις δημόσιες δομές υγείας;
Φυσικά! Πάρα πολλά δημόσια νοσοκομεία ήταν κέντρα αναφοράς για τον COVID-19 και καθώς οι κτιριακές δομές σε πολλές περιπτώσεις δεν επιτρέπουν την πρόσβαση από ξεχωριστή είσοδο, οι οδηγίες για τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση ήταν να αποφεύγουν τις δημόσιες δομές Υγείας. Δυστυχώς, τα παραδείγματα ιατρών και γενικότερα υγειονομικού προσωπικού που νόσησε από COVID-19 απέδειξε πως οι δημόσιες δομές υγείας δεν ήταν ασφαλείς.
Φανταστείτε πόσοι ασθενείς δεν έκαναν απαραίτητες θεραπείες –που απαιτούν νοσηλεία– για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, πόσοι δεν έκαναν τη μαγνητική εξέταση για την παρακολούθηση της ενεργότητας της νόσου ή δεν επισκέφθηκαν το θεράποντα γιατρό τους στα εξωτερικά ιατρεία. Τα περιοριστικά μέτρα, δυστυχώς, περιόρισαν και την πρόσβαση χρονίως πασχόντων σε υπηρεσίες υγείας.
DPhN: Ποιες είναι οι δικές σας καταγραφές από την πρόσφατη πανδημία; Υπήρξαν άτομα με ΠΣ που νόσησαν από COVID-19;
Όπως ανέφερε και ο αγαπητός καθηγητής Νευρολογίας κ. Νικόλαος Γρηγοριάδης σε πρόσφατη διαδικτυακή Συνέντευξη Τύπου, που πραγματοποίησε η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, στις 27 Μαΐου 2020, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης, δεν υπάρχουν επίσημα στοιχεία για άτομα με ΠΣ που νόσησαν από COVID-19 . Για αυτό η Ελληνική Ακαδημία Νευροαναοσολογίας (ΕΛΛ.Α.ΝΑ.) σε συνεργασία με το Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής του Αριστοτέλειου Πανεπιστήμιου Θεσσαλονίκης, και σε συμπόρευση με τη Διεθνή προσπάθεια που λαμβάνει χώρα αυτήν την περίοδο, αποφάσισε να αποτυπώσει την επίδραση της πανδημίας του κορωνοϊού (COVID-19) σε άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) και τους φροντιστές τους. Διαμόρφωσε σχετικό ερωτηματολόγιο (ξεχωριστό για ασθενείς και ξεχωριστό για τους φροντιστές τους) που αποσκοπεί στη συγκέντρωση στοιχείων που εκτός της αποτύπωσης της εμπειρίας των ασθενών να συμβάλλει παράλληλα στην προσπάθεια της Παγκόσμιας κοινότητας για την αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της τρέχουσας και ενδεχόμενης μελλοντικής πανδημίας.
Στο site της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας (http://www.helani.gr/) υπάρχουν τα link για τα ερωτηματολόγια. Η κατά το δυνατό μεγαλύτερη ανταπόκριση σε αυτήν την πρόσκληση θα επιτρέψει να εξαχθούν αξιόπιστα συμπεράσματα, στοχεύοντας στην κατά το δυνατόν αποτελεσματικότερη διαχείριση των προβλημάτων και αναγκών των ασθενών και των φροντιστών τους. Τόσο η επιστημονική κοινότητα αλλά και εμείς ως Φορείς Ασθενών περιμένουμε με αγωνία τα αποτελέσματα για να διαμορφώσουμε τις νέες στρατηγικές μας.
DPhN: Θα ήθελα να επιμείνω λίγο στο ερωτηματολόγιο που αναφέρατε πριν και απευθύνεται σε ασθενείς με ΠΣ και τους φροντιστές τους. Υπάρχουν έως τώρα κάποιες σημαντικές καταγραφές που αναδείχτηκαν από τη συμπλήρωσή του;
Εμείς, ως Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας έχουμε φροντίσει από την πρώτη στιγμή να προωθήσουμε το ερωτηματολόγιο στους Συλλόγους –Μέλη μας, να το κοινοποιήσουμε στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, να το αποστείλουμε σε συνεργαζόμενους φορείς και γενικώς να κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν να βοηθήσει στην ευρύτερη συμμετοχή. Εδώ, θα θέλαμε και τη συνδρομή των δημοσιογράφων υγείας ώστε να διαδοθούν περισσότερο τα ερωτηματολόγια και να συγκεντρωθούν αξιόπιστα στοιχεία. Προς το παρόν λοιπόν, βρισκόμαστε στη φάση της διανομής ερωτηματολογίων και συγκέντρωσης στοιχείων. Θα περάσει αρκετό διάστημα για να έχουμε τα πρώτα αποτελέσματα και να δούμε από τις αναλύσεις τα σημαντικότερα ζητήματα που θα αναδειχθούν. Πάντως, θα σας κρατάμε ενήμερους.
DPhN: Ποιες αποτελεσματικές πολιτικές περίθαλψης που εφαρμόζονται στο εξωτερικό θα μπορούσαν εύκολα να υιοθετηθούν και στη χώρα μας;
Σχετικά με το πρακτικά σημαντικό αυτό ζήτημα και τις πολιτικές υγείας που θα μπορούσαν να υιοθετηθούν, έχει αναφερθεί η Σύμβουλος Δημοσίων και Διεθνών Σχέσεων της ΠΟΑμΣΚΠ, Αλίκη Βρυεννίου (η οποία έχει προσωπική εμπειρία των ευρωπαϊκών πολιτικών, καθώς διαμένει μεγάλο διάστημα στη Σουηδία) σε Συνέντευξη Τύπου της Ομοσπονδίας μας, στις 27 Μαΐου.
Το Μητρώο Ασθενών είναι ένα χρήσιμο εργαλείο που συγκεντρώνει στοιχεία σε πραγματικό χρόνο τόσο για τα επιδημιολογικά χαρακτηριστικά της νόσου αλλά και στοιχεία στατιστικά, οικονομικά, χρήσιμα στοιχεία για φαρμακολογικές έρευνες κ.α. Τα στοιχεία θα αποτελέσουν την βάση για τη χάραξη πολιτικών υγείας αλλά θα αποτελούν και ένα μέτρο σύγκρισης για τα αναμενόμενα αποτελέσματα. Το άρθρο 24 του νόμου 3402/2005 για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, στη χώρα μας, προβλέπει δημιουργία μητρώου ασθενών. Το 2019 το υπουργείο Υγείας σύστησε ομάδα εργασίας για τη δημιουργία μητρώου ασθενών Πολλαπλής Σκλήρυνσης και η Ομοσπονδία μας συμμετέχει με εκπρόσωπο από το Δ.Σ. σε αυτή την ομάδα, αλλά ακόμη δεν έχει ενεργοποιηθεί το Μητρώο. Θα ήταν ευχής έργον η ΗΔΙΚΑ, τα μητρώα των νοσοκομείων και οι ηλεκτρονικοί ατομικοί φάκελοι των ασθενών να αποτελέσουν τη βάση για τη δημιουργία ενός ενιαίου μητρώου για την άντληση αξιόπιστων στοιχείων.Η πρόσφατη κρίση με τον κορωνοϊό μας έδειξε, επίσης, πως υπάρχει επιτακτική ανάγκη δημιουργίας και λειτουργίας Κέντρων Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Στα κέντρα αυτά, που είναι πολύ διαδεδομένα στην Ευρώπη, υπάρχουν όλοι οι επαγγελματίες υγείας που συνδέονται με την πάθηση της ΠΣ, ώστε τα ΑμΠΣ να μπορούν να κάνουν ιατρικές επισκέψεις καθώς και τις προγραμματισμένες εργαστηριακές και απεικονιστικές εξετάσεις τους. Η παρακολούθηση της νόσου γίνεται μέσα από μια απλοποιημένη διαδικασία και η διεπιστημονική ομάδα φροντίζει για την καλύτερη ψυχική και σωματική υγεία του ασθενούς.Όπως ανέφερε η κα Βρυεννίου στην ομιλία της, περίπου 10-20% των ανθρώπων στο δυτικό κόσμο έχουν κάποια αναπηρία. Ο πρωταρχικός στόχος της πολιτικής αναπηρίας της σουηδικής κυβέρνησης είναι να δώσει στα άτομα αυτά περισσότερες πιθανότητες να συμμετάσχουν στην κοινωνία με τους ίδιους όρους με τους άλλους.Η παροχή υπηρεσιών υποστήριξης όπως ο «προσωπικός βοηθός» είναι πολύ σημαντική. Σε πολλά κράτη της Ευρώπης, ακόμη κι αν ο «προσωπικός βοηθός» είναι άτομο της οικογένειας του πάσχοντα δικαιούται αμοιβής.Η εύρεση θέσεων εργασίας (κυρίως στο δημόσιο τομέα) και τα μέτρα για τη διατήρηση της απασχόλησης (επιδότηση μισθού) είναι πολύ σημαντικά καθώς ενισχύουν το άτομο οικονομικά αλλά και ψυχολογικά.Η επιχορήγηση τροποποιήσεων κατοικίας για την εξυπηρέτηση των αναγκών του ατόμου με αναπηρία είναι, επίσης, ένα χρήσιμο μέτρο καθώς προάγει την προσβασιμότητα και επιτρέπει στο άτομο να παραμείνει περισσότερο ενεργό και αυτοεξυπηρετούμενο.Όλα τα προαναφερόμενα είναι μέτρα που θα μπορούσαν να υιοθετηθούν στην Ελλάδα, με προσεκτικό σχεδιασμό και κατανομή πόρων. Οι πολίτες με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις είναι ισότιμοι πολίτες με τους Υγιείς και συνεπώς θα έπρεπε η Πολιτεία να βελτιώνει την καθημερινότητά τους ώστε να παραμένουν ενεργά μέλη της.
DPhN: Το να παραμείνει ένα άτομο με ΠΣ ενεργό επαγγελματικά και παραγωγικό είναι εξαιρετικά σημαντικό για το ίδιο, την οικογένειά του, την κοινωνία. Οι νέες θεραπείες περιορίζουν σε μεγάλο βαθμό τα κινητικά προβλήματα. Η πολιτεία συνδράμει στη διατήρηση της εργασίας και γενικότερα στην απασχόληση των ατόμων με ΠΣ;
Η εργασία και γενικώς η απασχόληση εκτός από την οικονομική κατάσταση βελτιώνει πολύ την αυτοεκτίμηση του ατόμου και λειτουργεί θετικά στην ψυχολογία του. Νοιώθει πως είναι ενεργό άτομο της κοινωνίας, παράγει έργο, απολαμβάνει τη χαρά της δημιουργίας, έχει ένα σκοπό και, φυσικά, διευρύνει τον κοινωνικό του κύκλο. Δυστυχώς, στην Ελλάδα οι εργοδότες έχουν λανθασμένες αντιλήψεις για την Πολλαπλή Σκλήρυνση κι επικρατεί ο μύθος της ανικανότητας για εργασία. Ιδίως, όταν υπάρχει ορατή κινητική αναπηρία είναι πολύ δύσκολο ένα άτομο να παραμείνει εργασιακά ενεργό.
Ο νόμος 4440/2016 κατοχυρώνει την ισότιμη πρόσβαση στην εργασία που αφορά τον Δημόσιο Τομέα (στο άρθρο 25 αναφέρει το15% των προσλήψεων αορίστου χρόνου στον δημόσιο και ευρύτερο δημόσιο τομέα θα καλύπτεται από άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις με ποσοστό 50% και άνω και από όσους έχουν τέκνο, αδελφό ή σύζυγο, καθώς και από τέκνα ατόμων με αναπηρία με ποσοστό αναπηρίας εξήντα επτά τοις εκατό (67%) και άνω).
Στον ιδιωτικό τομέα, όμως, δεν υπάρχουν μέτρα για προώθηση της πρόσληψης Ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις ή για τη διατήρηση θέσεων σε όσους νοσήσουν ή καταστούν ανάπηροι ενώ εργάζονται ήδη.
Οι εργοδότες πρέπει πρώτα-πρώτα να ενημερωθούν για το τι είναι η Πολλαπλή Σκλήρυνση, ποια τα συμπτώματα και ποιες θεραπείες υπάρχουν. Ένα άτομο που διαγιγνώσκεται έγκαιρα, παρακολουθείται τακτικά από θεράποντα ιατρό και συμμορφώνεται στις οδηγίες του δεν απέχει περισσότερες ημέρες από την εργασία του από ό,τι ένας άλλος υπάλληλος. Ακόμη και τα άτομα με κινητικές αναπηρίες μπορούν να εργαστούν με μερικές προσαρμογές (όπως για παράδειγμα μικρές μετατροπές σε χώρους εργασίας, με την παροχή μιας θέσης στάθμευσης αναπηρικού αυτοκινήτου, με τηλε-εργασία κ.α). Οι εργοδότες θα μπορούσαν, επίσης, να προωθούν την κατάρτιση των ατόμων που πάσχουν σε νέες δεξιότητες, ώστε να δραστηριοποιηθούν σε πιο κατάλληλο τομέα και να διατηρήσουν τη θέση εργασίας τους.
Η ΠΟΑμΣΚΠ προγραμματίζει κάποιες δράσεις στον τομέα της προώθησης των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρίες και χρόνιες παθήσεις στην εργασία. Θα σας ενημερώσουμε σύντομα σχετικά με τις δράσεις μας αυτές.