6 βασικές ερωτήσεις και απαντήσεις για την πολλαπλή σκλήρυνση
Τι είναι ακριβώς η πολλαπλή σκλήρυνση; Ποια είναι τα συμπτώματά της και πώς γίνεται η διάγνωση;
25.05.2020
Από τους Ευάγγελο Κουρεμένο, Διευθυντή Νευρολογικής Κλινικής 251 Γ.Ν. Αεροπορίας και Μαριάννα Μαλτέζου, Διευθύντρια Νευρολογικής Κλινικής, Γενικό Ογκολογικό Νοσοκομείο Κηφισιάς Άγιοι Ανάργυροι
Με αφορμή την παγκόσμια ημέρα για την πολλαπλή σκλήρυνση μάθε μερικές βασικές πληροφορίες για τη νόσο.
Τι είναι η πολλαπλή σκλήρυνση;
Είναι μια χρόνια, νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος που επηρεάζει τα νευρικά κύτταρα του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. Στην Ελλάδα προσβάλει περίπου 12.000 συμπολίτες μας. H πιο συχνή μορφή της είναι η υποτροπιάζουσα πολλαπλή σκλήρυνση, που αφορά το 80%-85% όλων των περιπτώσεων. ΔΕΝ είναι κληρονομική νόσος και ΔΕΝ είναι θανατηφόρα, καθώς οι μελέτες δείχνουν πως οι ασθενείς που πάσχουν από πολλαπλής σκλήρυνσης έχουν σχεδόν το ίδιο προσδόκιμο επιβίωσης με τους ανθρώπους που δεν πάσχουν.
Ποια είναι τα συμπτώματα της πολλαπλής σκλήρυνσης;
Τα νευρολογικά συμπτώματα ποικίλουν και διαφέρουν σε ένταση. Κάθε ασθενής μπορεί να εμφανίσει εντελώς διαφορετικά συμπτώματα. Αρκετά συνηθισμένα συμπτώματα της πολλαπλής σκλήρυνσης είναι η αδυναμία ή το μούδιασμα σε ένα χέρι ή σε ένα πόδι, η θολή όραση, η διπλωπία, ο ίλιγγος ή και η αστάθεια στο βάδισμα. Η διάγνωση γίνεται μόνο από νευρολόγο, ο οποίος συστήνει μαγνητική τομογραφία και ελέγχει παράλληλα την κλινική εικόνα του ασθενή. Αμέσως μετά τη διάγνωση ο νευρολόγος θα αποφασίσει αν είναι απαραίτητο να αρχίσει η θεραπεία και πότε.
Ποιες είναι οι σημερινές θεραπευτικές μέθοδοι;
Σήμερα υπάρχουν πολλές θεραπείες που επιβραδύνουν την εξέλιξη της πολλαπλής σκλήρυνσης και μειώνουν τις υποτροπές. Οι ενέσιμες θεραπείες (ιντερφερόνες και οξεική γλατιραμέρη), χρησιμοποιούνται από τη δεκαετία του 1990 και διαθέτουν μακροχρόνια δεδομένα αποτελεσματικότητας και ασφάλειας. Υπάρχουν επίσης αρκετά φάρμακα που χορηγούνται από το στόμα ή ενδοφλέβια, το κάθε ένα από τα οποία έχει τα δικά του χαρακτηριστικά αποτελεσματικότητας και ασφάλειας. Ανάλογα με τη βαρύτητα της νόσου και το προφίλ του ασθενούς ο νευρολόγος αποφασίζει για τη θεραπεία που θα χορηγήσει.
Μπορώ να κάνω παιδί εάν πάσχω από πολλαπλή σκλήρυνση;
Θα θέλαμε να τονίσουμε ότι η πολλαπλή σκλήρυνση πλέον δε θα πρέπει να αποτελεί εμπόδιο για τη δημιουργία οικογένειας. Σήμερα, πολλά ζευγάρια όπου ο ένας από τους δύο ή και οι δύο πάσχουν από πολλαπλής σκλήρυνσης, φέρνουν στον κόσμο υγιή παιδιά. Η πρόσφατη έγκριση της χρήσης των ιντερφερονών καθ’όλη τη διάρκεια της κύησης και κατά τη γαλουχία, όταν αυτή είναι απαραίτητη, αποτελεί σημαντική πρόοδο. Είναι απαραίτητη βέβαια η στενή συνεργασία με τον νευρολόγο και τον γυναικολόγο για την καλύτερη δυνατή συμβουλευτική καθόλη τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.
Τι έχουμε να περιμένουμε για τους ασθενείς με πολλαπλής σκλήρυνσης στο μέλλον;
Τα τελευταία χρόνια γίνονται πολλές και σημαντικές έρευνες με στόχο θεραπείες που μπορούν να βελτιώσουν την καθημερινότητα των ασθενών με πολλαπλής σκλήρυνσης και έχουν λάβει έγκριση νέες αγωγές με απλά και σύντομα δοσολογικά σχήματα, χωρίς την ανάγκη εντατικής παρακολούθησης.
Πρόκειται για την ενέσιμη οκρελιζουμάμπη και τα δισκία κλαδριβίνης που κυκλοφορούν και χρησιμοποιούνται ευρύτατα σε όλες σχεδόν τις χώρες της Ευρώπης αλλά και στις ΗΠΑ εδώ και δύο περίπου χρόνια. Η χρήση τους ενδείκνυται σε ασθενείς με υψηλής ενεργότητας πολλαπλής σκλήρυνσης.
Πιο συγκεκριμένα, η οκρελιζουμάμπη είναι ένα μονοκλωνικό αντίσωμα που στοχεύει στα Β λευκοκύτταρα του ανοσοποιητικού. Χορηγείται κάθε έξι μήνες, στο νοσοκομείο. Η θεραπεία παρουσιάζει υψηλή αποτελεσματικότητα στον έλεγχο των υποτροπών της νόσου και στην εξέλιξη της αναπηρίας ενώ αποτελεί την μοναδική εγκεκριμένη θεραπευτική πρόταση για την πρωτογενώς προϊούσα μορφή της νόσου.
Αντίστοιχα τα δισκία κλαδριβίνης προσφέρουν έναν καινοτόμο τρόπο αντιμετώπισης της πολλαπλής σκλήρυνσης, καθώς χορηγούνται από το στόμα, για 10 ημέρες το πολύ (συγκεκριμένα, την πρώτη εβδομάδα δύο συνεχόμενων μηνών) και μόνο για 2 συνεχόμενα έτη. Το δοσολογικό αυτό σχήμα συνδυάζεται με έναν επίσης καινοτόμο μηχανισμό δράσης, που οδηγεί στην εκλεκτική ρύθμιση των Τ και Β Λευκοκυττάρων του ανοσοποιητικού συστήματος, των κυττάρων, δηλαδή, εκείνων τα οποία κατεξοχήν ευθύνονται για την εμφάνιση της πολλαπλής σκλήρυνσης. Το τελικό αποτέλεσμα είναι υψηλή αποτελεσματικότητα με πολύ καλό προφίλ ασφάλειας.
Πιο συγκεκριμένα, με βάση δεδομένα από την βασική κλινική μελέτη αναφοράς, οι μισοί ασθενείς δεν παρουσιάζουν καμιά κλινική δραστηριότητα της νόσου, ενώ 8 στους 10 ασθενείς δεν παρουσιάζουν στην διετία καμιά υποτροπή.
Παράλληλα, τα δισκία κλαδριβίνης προσφέρουν ένα καλό προφίλ ασφάλειας και ανοχής καθώς μετά από 13 χρόνια κλινικής εμπειρίας από μελέτες και ευρείας χρήσης του φαρμάκου δεν έχουν εμφανιστεί σοβαρές ανεπιθύμητες ενέργειες.
Είναι απαραίτητο οι αρμόδιες αρχές να επισπεύσουν την ήδη αρκετά καθυστερημένη διαδικασία επιδότησης την νέων θεραπειών έτσι ώστε να εμπλουτσθεί η θεραπευτική φαρέτρα των νευρολόγων και να δοθούν λύσεις σε ασθενείς που τις χρειάζονται.
Πώς επηρεάζει η πανδημία COVID-19 τους ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση;
Η πανδημία έχει αλλάξει τις ζωές όλων μας. Ακόμη περισσότερο αυτές των πασχόντων από χρόνια νοσήματα, όπως είναι η πολλαπλή σκλήρυνση. Από τη μία πλευρά, οι ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση αποτελούν ευπαθή ομάδα και πρέπει να ακολουθούν τις οδηγίες της πολιτείας. Από την άλλη, οι θεραπείες της νόσου επηρεάζουν το ανοσοποιητικό σύστημα, η κάθε μία με διαφορετικό τρόπο. Διεθνείς και Ελληνικές Επιστημονικές Εταιρείες μελετούν το ζήτημα των θεραπειών της Πολλαπλής Σκλήρυνσης στην περίοδο του κορονοϊού και εκδίδουν οδηγίες, τις οποίες ενημερώνουν διαρκώς, καθώς προκύπτουν νέα επιστημονικά δεδομένα.
Είναι, λοιπόν, σημαντικό οι ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση να επικοινωνούν με τον νευρολόγο τους και να συζητούν τις ιδιαιτερότητες της θεραπείας που λαμβάνουν. Ένα σημείο στο οποίο μέχρι τώρα όλοι συμφωνούν είναι ότι οι θεραπείες «πρώτης γραμμής», δηλαδή οι ιντερφερόνες, η οξεική γλατιραμέρη, τη τεριφλουνομίδη και ο φουμαρικός διμεθυλεστέρας δεν αυξάνουν σημαντικά τον κίνδυνο ιογενών λοιμώξεων και συνεπώς δεν πρέπει να διακόπτονται.
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) συμμετέχει κάθε χρόνο στις δράσεις για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Πολλαπλής Σκλήρυνσης (World MS Day), η οποία έχει καθιερωθεί από την Διεθνή Ομοσπονδία για την Πολλαπλή Σκλήρυνση MSIF (Mutliple Sclerosis International Federation) ως η 30η Μαΐου κάθε έτους.
Η MSIF έχει επιλέξει σαν θέμα της εφετινής παγκόσμιας εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίηση το #MSConnections.
Η ΠΟΑμΣΚΠ συμμετέχοντας στην εκστρατεία επιθυμεί, με την συνεργασία κυρίως του site www.shape.gr, αλλά και άλλων διαδικτυακών ιστοσελίδων του Ομίλου Αττικών Εκδόσεων, να δώσει βήμα στους ανθρώπους με ΠΣ και τους φροντιστές τους . Οι ίδιοι οι πάσχοντες και μέλη της οικογένειάς τους θα επικοινωνήσουν το ταξίδι της διάγνωσης, τα δεδομένα της πάθησης, τα κυριότερα συμπτώματα, τις ανησυχίες/ τους φόβους/τις ελπίδες/τα όνειρά τους, τις δυσκολίες της
καθημερινότητας, τα χόμπι τους ή την αγαπημένη τους διασκέδαση.
Ευχαριστούμε θερμά την Merck Hellas για την ευγενική χορηγία της.