Διαβάστε το άρθρο της δημοσιογράφου κ. Ρούλας Σκουρογιάννη για την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης και τη δήλωση της Προέδρου της ΠΟΑμΣΚΠ κ. Μόιρας Τζίτζικα.

Πηγή: dailypharmanews.gr

Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης
Στόχος η ενημέρωση και «σύνδεση» των πασχόντων με την κοινότητα των συνασθενών τους

Aπό τη Ρούλα Σκουρογιάννη

Με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού για τη χρόνια αυτή πάθηση του κεντρικού νευρικού συστήματος, και τις επιπτώσεις της στην καθημερινότητα των πασχόντων, αλλά και των οικογενειών τους, η Διεθνής Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης (Multiple Sclerosis International Federation) έχει θεσπίσει την 30η Μαΐου ως Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής (World MS Day).

Η παγκόσμια εκστρατεία MS Connections, με μότο “I connect – We connect”, έχει στόχο να ενδυναμώσει τα άτομα που πάσχουν μέσα από την σύνδεσή τους με τον εαυτό τους, το στενό περιβάλλον τους, την ευρύτερη Κοινωνία, την Ερευνητική και Ιατρική Κοινότητα και την Πολιτεία.

Η ανάγκη ενημέρωσης και «σύνδεσης» των ασθενών με την κοινότητα

Αν και η ενημέρωση για την Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι συχνή (δεν αρκείται μόνο στην Παγκόσμια Ημέρα ΠΣ ή άλλες ευκαιριακές περιπτώσεις αλλά όλο το χρόνο «τρέχουν» ενημερωτικές καμπάνιες) υπάρχουν ασθενείς που παραμένουν στο περιθώριο, που δεν αξιοποιούν τις δυνατότητες καλύτερης διαχείρισης της νόσου και της καθημερινότητάς τους. Για το θέμα μίλησε στο DailyPharmaNews, η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΟΑμΣΚΠ), κα Μόιρα Τζίτζικα, Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια, Κλινική Σεξολόγος, Ειδική Σύμβουλος ΑμεΑ:

«Αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα, νοσούν πάνω από 24.000 άτομα από Πολλαπλή Σκλήρυνση. Μία μερίδα αυτού του πληθυσμού παραμένει παραμελημένη για διάφορους λόγους. Δεν συμβαίνει αυτό επειδή σε όλες τις περιπτώσεις οι ασθενείς αυτοί πάσχουν από βαριά συμπτώματα. Και μόνο το γεγονός ότι πάσχουν μπορεί να τους επηρεάσει. Υπάρχουν και άλλοι παράγοντες, ανάλογα με την ηλικία τους με τις ιδιαίτερες συνθήκες της ζωής τους, με το αν υπάρχει δίπλα τους υποστηρικτικό περιβάλλον ή όχι. Συχνά, κάποιοι συνασθενείς μας οδηγούνται σε αυτοστιγματισμό. Τους απασχολούν πολλά ζητήματα, όπως σε ποιον να μιλήσουν για τη νόσο τους, σε ποιον ειδικό να απευθυνθούν, πώς θα βρουν κατανόηση, πώς θα καταλάβει το περιβάλλον τους τι σημαίνει να νοσεί κάποιος από πολλαπλή σκλήρυνση».

Έντυπο και podcasts για την ενημέρωση ασθενών με ΠΣ

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) επέλεξε να τιμήσει την φετινή World MS Day με μια καμπάνια ενημέρωσης για την Πολλαπλή Σκλήρυνση για τα άτομα που διαγιγνώσκονται με Πολλαπλή Σκλήρυνση. Το κοινό θα είναι κυρίως οι νεοδιαγνωσθέντες όμως τα μηνύματα θα αφορούν και την ενημέρωση των οικογενειών, των φίλων, των συντρόφων και γενικά όλων των ατόμων που σχετίζονται με το άτομο που πάσχει.

Στα πλαίσια της καμπάνιας, δημιουργήθηκε ένα έντυπο με τίτλο «Απαντήσεις στις συνηθισμένες ερωτήσεις νεοδιαγνωσθέντων με Πολλαπλή Σκλήρυνση». Στόχος του εντύπου είναι η έγκυρη ενημέρωση για την πάθηση αλλά και την καθημερινότητα όσων ατόμων παίρνουν τη διάγνωση της ΠΣ. Έγκριτοι επαγγελματίες υγείας, με εμπειρία στην Πολλαπλή Σκλήρυνση, απαντούν, με επιστημονικότητα αλλά και ενσυναίσθηση, στα ερωτήματα και τις απορίες των πασχόντων. Την επιστημονική επιμέλεια του φυλλαδίου ανέλαβε η Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας. Το φυλλάδιο θα είναι διαθέσιμο ως έντυπο από τους Συλλόγους-μέλη της ΠΟΑμΣΚΠ και στην ηλεκτρονική μορφή του από τον σύνδεσμο https://www.poamskp.gr/3d-flip-book/apantiseis-stis-synithismenes-erotiseis-neodiagnosthenton-me-pollapli-sklirynsi/

«Συνδεόμαστε»: Σειρά βιωματικών Podcasts

Στις 30 Μαΐου 2023, Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης, θα είναι διαθέσιμη η σειρά Podcasts «Συνδεόμαστε» που δημιουργήθηκαν από την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας στα πλαίσια της εκστρατείας ενημέρωσης.

«Τα podcasts έρχονται να ευαισθητοποιήσουν διάφορες πληθυσμιακές ομάδες που εμπλέκονται με την πολλαπλή σκλήρυνση», εξηγεί η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΟΑμΣΚΠ), κα Μόιρα Τζίτζικα. «Υπάρχουν παιδιά και έφηβοι που νοσούν από Πολλαπλή Σκλήρυνση, παρόλο που οι μελέτες μιλάνε για Σκλήρυνση Κατά Πλάκας σε ενηλίκους. Μας απασχολεί τι θα γίνει με αυτή την κατηγορία των μικρών ασθενών, ποιος ασχολείται με αυτά τα μικρά παιδιά και με τους γονείς τους. Επίσης, άνθρωποι τρίτης ηλικίας, οι οποίοι νόσησαν με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας εδώ και αρκετά χρόνια, είχαν μία πορεία ζωής με ή χωρίς θεραπεία, με ή χωρίς την προσοχή που χρειάζεται η νόσος. Σήμερα πώς είναι η ζωή τους μετά τα ‘ήντα’; Πώς πορεύονται; Τι πρέπει να κάνουν νέες γυναίκες ασθενείς που θέλουν να τεκνοποιήσουν; Άνθρωποι που χάνουν τη δουλειά τους εξαιτίας της νόσου, πώς το διαχειρίζονται; Τι πρέπει να κάνουν άτομα που έχουν σοβαρά κινητικά ή άλλα συμπτώματα; Πώς επηρεάζονται οι διαπροσωπικές σχέσεις; Πώς η σεξουαλικότητα των ασθενών; Αύριο Τρίτη (30/5), το πρωί, ανά 10 λεπτά θα ανεβαίνουν τα podcast στο Spotify», ενημερώνει η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ.

Στα 10 podcasts, ακούγονται οι εμπειρίες ατόμων που νοσούν, φροντιστών, παιδιών, συντρόφων αλλά και Ειδικών που βοηθούν τα άτομα να διαχειριστούν την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Τα podcasts θα αναρτηθούν εκτός από τη δημοφιλή πλατφόρμα Spotify και στο site και τα social media της ΠΟΑμΣΚΠ.
Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης

«Συνδέσου»

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία απευθύνεται σε κάθε άτομο που νοσεί με Πολλαπλή Σκλήρυνση ή γνωρίζει κάποιο άτομο που πάσχει, να μπει στο site της www.poamskp.gr για να βρει πληροφορίες για τους Συλλόγους-μέλη της σε όλη την Ελλάδα. «Υπάρχει μια μεγάλη κοινότητα Πολλαπλής Σκλήρυνσης από ανθρώπους σαν κι εσένα. Μην μένεις μόνος ή μόνη: “Συνδέσου”!», προτρέπει η ΠΟΑμΣΚΠ κάθε άτομο που το αφορά η νόσος άμεσα ή έμμεσα.

«Προσπαθούμε να έρθουμε κοντά να προσεγγίσουμε οποιονδήποτε εμπλέκεται με τη νόσο από οποιαδήποτε πλευρά είτε ανήκει σε κάποιον σύλλογο είτε όχι. Η Πανελλήνια Ομοσπονδία εκπροσωπεί όλους τους συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα. Μας ενδιαφέρει η βελτίωση της ποιότητας ζωής όλων των πασχόντων στην Ελληνική επικράτεια και του περιβάλλοντός τους! Αυτός είναι ο στόχος μας.

Επειδή τα podcasts είναι ένα νέο εργαλείο επικοινωνίας το δοκιμάζουμε βλέποντας την απήχηση του και γιατί θέλουμε να έρθουμε πιο κοντά στους νέους. Πλέον, τα άτομα και μεγαλύτερων ηλικιών επικοινωνούν μέσω του διαδικτύου και μπορούν να μάθουν πάρα πολλά πράγματα».

Απαντώντας σε ερώτηση του DailyPharmaNews, σχετικά με τη δική της εμπειρία από τα χρόνια που ασχολείται με τους συλλόγους ασθενών και την Πανελλήνια Ομοσπονδία, για περιπτώσεις ασθενών που ήταν απομονωμένοι και δεχόμενοι το μήνυμα της σύνδεσης, μέσα από τις ενημερωτικές καμπάνιες, άλλαξαν τη διαχείριση της νόσου και βελτίωσαν την καθημερινότητά τους, η κα Μόιρα Τζίτζικα τονίζει με μεγάλη ικανοποίηση:

«Ευτυχώς έχουμε πάρα πολλά παραδείγματα όπως ακριβώς τα περιγράφετε! Μάλιστα, μέσα στα podcast, όπου δίνεται η βιωματική αλήθεια των ασθενών, υπάρχει μέχρι και ζευγάρι -ασθενείς και οι δύο- οι οποίοι γνωρίστηκαν μέσα σε σύλλογο ασθενών, έχουν παντρευτεί και έχουν αποκτήσει και παιδάκι. Επίσης, έχουμε αθλητές που είναι σε τμήματα ΑΜΕΑ αθλητικών συλλόγων, όπως στον Παναθηναϊκό. Έχουμε ασθενή που προετοιμάζεται για κολυμβητικούς αγώνες σε Ολυμπιάδα.

Βλέπουμε ότι πολλοί ασθενείς μέσω του συλλόγου τους ενεργοποιούνται. Βγαίνουν από τα σπίτια τους, κινητοποιούνται και κοινωνικοποιούνται, ενημερώνονται, γνωρίζουν τα δικαιώματα τους, αποκτούν επικοινωνία με άλλους ανθρώπους. Αλλά και πέρα από το να ανήκω σε κάποια Ομοσπονδία, από την προσωπική μου εμπειρία, ως επαγγελματίας υγείας που εργάζομαι στο κομμάτι αυτό, έχω καταλήξει με βεβαιότητα ότι οι ασθενείς θέλουν να ενημερώνονται θέλουν κάποιον να τους απλώσει το χέρι και να τους πει ένα να σου μιλήσω για την νόσο, να μάθεις όσα χρειάζεσαι, να γνωρίζεις τα δικαιώματά σου ως ασθενής!», καταλήγει με έμφαση η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ.

Σύνδεσμος για το άρθρο:

https://dailypharmanews.gr/site/post/28825/Pagkosmia-Imera-Pollaplis-Sklirunsis