Έρευνα Impact of Multiple Sclerosis Symptoms (IMSS)
Αξιολόγηση του αντίκτυπου των συμπτωμάτων της σκλήρυνσης κατά πλάκας στην ποιότητα ζωής των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας για την παροχή εξατομικευμένης φροντίδας και υποστήριξης: Πείτε μας πώς η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει τη ζωή σας;
Ιστορικό και σκεπτικό
Επί του παρόντος δεν υπάρχει ιεράρχηση του τρόπου με τον οποίο εκδηλώνονται τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας στους ασθενείς στην Ευρώπη, ούτε η διαχείριση αυτών των συμπτωμάτων έχει προτεραιότητα και υποστηρίζεται εξίσου στην Ευρώπη. Μέσω του Βαρόμετρου MS το 2020, η Ευρωπαϊκή Πλατφόρμα Πολλαπλής Σκλήρυνσης (EMSP) έχει επισημάνει τα τρέχοντα κενά που έχουν τα συστήματα υγείας και τα κοινωνικά συστήματα σε όλη την Ευρώπη όσον αφορά την παροχή ποιοτικής συμπτωματικής φροντίδας σε άτομα με ΣΚΠ. Κατά συνέπεια, υπάρχει μικρότερη διαθεσιμότητα και χαμηλότερη αποζημίωση για συμπτωματικές θεραπείες, συμπεριλαμβανομένης της φαρμακευτικής αγωγής, της αποκατάστασης σε όλες τις μορφές της, ενώ λίγη προσοχή δίνεται στις αλλαγές στον τρόπο ζωής.
Για το λόγο αυτό, η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας μαζί με την Ευρωπαϊκή Πλατφόρμα Πολλαπλής Σκλήρυνσης και 24 άλλους Εθνικούς Φορείς Ατόμων ΠΣ από 23 χώρες πρωτοστατούν σε αυτό το ερευνητικό έργο με τίτλο «Έρευνα για τα συμπτώματα της πολλαπλής σκλήρυνσης» (η συντομογραφία είναι IMSS στα αγγλικά) για να κατανοήσουμε:
– Τα συμπτώματα της ΣΚΠ, ο επιπολασμός και η σοβαρότητά τους
– Πώς αντιμετωπίζονται τα συμπτώματα της ΣΚΠ και ο αντίκτυπός τους στη ζωή
Η τεκμηρίωση των συμπτωμάτων της ΣΚΠ, η σοβαρότητά τους και ο τρόπος με τον οποίο επηρεάζουν την ποιότητα ζωής και την αναπηρία είναι κρίσιμης σημασίας σε αυτό το στάδιο και δεν μπορεί να καθυστερήσει. Ο στόχος είναι να κατανοήσουμε περαιτέρω τα συμπτώματα της ΣΚΠ και ποια είναι η καλύτερη φροντίδα που υιοθετούν τα άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας. Θα χρησιμεύσει επίσης ως καταλυτικός παράγοντας για την υπεράσπιση της διαχείρισης των συμπτωμάτων της σκλήρυνσης κατά πλάκας ώστε να πιέσει για την ανάπτυξη εξατομικευμένων και έγκαιρων προσεγγίσεων διαχείρισης και φροντίδας.
Πώς και πότε θα πραγματοποιηθεί η έρευνα IMSS;
Η έρευνα θα είναι ένα εμπιστευτικό, ανώνυμο και εθελοντικό διαδικτυακό ερωτηματολόγιο, σε όλες τις εθνικές γλώσσες των χωρών που συμμετέχουν. Υπολογίζεται ότι η έρευνα θα διαρκέσει 20 με 30 λεπτά. Το όνομα, η ταυτότητα και η διεύθυνση IP σας δεν θα ζητηθούν ούτε θα αποθηκευτούν.
Η έρευνα θα περιλαμβάνει 4 ενότητες μετά το ιστορικό και τη συναίνεση:
• Κοινωνικο-δημογραφικές πληροφορίες και ιστορικό ασθένειας, συμπεριλαμβανομένης της ηλικίας, του φύλου, της εθνικότητας, της απασχόλησης, της εκπαίδευσης, της χώρας, της έναρξης των συμπτωμάτων και της διάγνωσης, της παρουσίας φροντιστή, των συνθηκών διαβίωσης, της παρουσίας συννοσηροτήτων, της χρήσης θεραπειών τροποποίησης της νόσου, καθώς και της κινητικότητας και της ποιότητας ζωής
• Τα συμπτώματα της ΣΚΠ, η παρουσία και η σοβαρότητά τους
• Μέθοδοι θεραπείας και φροντίδας που έχετε υιοθετήσει
• Ικανοποίηση με το πώς διαχειρίζεστε αυτήν τη στιγμή τα συμπτώματά τους
Η έρευνα ξεκινά στις 10 Μαΐου 2023 και θα είναι ανοιχτή για συμμετοχή τους επόμενους 3 μήνες.
Ποιος μπορεί να συμμετάσχει;
Κάθε άτομο που έχει διαγνωστεί με ΣΚΠ στις συμμετέχουσες χώρες μπορεί να λάβει μέρος σε αυτή την έρευνα αφού δώσει τη συγκατάθεσή του. Άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας κάτω των 18 ετών μπορούν να συμμετάσχουν, αλλά θα απαιτηθεί επίσης τη συγκατάθεση των φροντιστών/γονέων τους.
Στόχος του IMSS είναι να προσεγγίσει 20.000 άτομα με ΣΚΠ σε όλη την Ευρώπη.
Η έρευνα θα διαδοθεί στην κοινότητα της ΣΚΠ στην Ελλάδα αλλά και σε 22 άλλες ευρωπαϊκές χώρες, όπως το Βέλγιο, η Κροατία, η Τσεχία, η Δανία, η Γαλλία, η Γερμανία, η Ελλάδα, η Ουγγαρία, η Ισλανδία, η Ιρλανδία, η Ιταλία, η Λετονία, η Λιθουανία, Λουξεμβούργο, Ολλανδία, Νορβηγία, Πολωνία, Πορτογαλία, Ρουμανία, Σερβία, Σλοβενία, Ισπανία και Ελβετία.
Θα θέλατε να συμμετάσχετε στην έρευνα; Βρείτε το ερωτηματολόγιο εδώ: http://impactofms.com/
Μοιραστείτε το με άλλα άτομα με ΣΚΠ που μπορεί επίσης να ενδιαφέρονται!