Μια μικρή ιστορία αλλά … σημαντική ιστορία μιας γυναίκας με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας
* Άρθρο που δημοσιεύθηκε στο τεύχος 39 του περιοδικού The Doctor, σελ 84-85
Η ιστορίας μας έχει κεντρικό πρόσωπο μια γυναίκα που μεγάλωσε με πολλή αγάπη και έζησε μια γεμάτη εφηβική και παιδική ζωή. Έπιασε δουλειά, παντρεύτηκε και έγινε μητέρα ενώ παράλληλα ανέβαινε τα σκαλιά της επαγγελματικής της ζωής. Με την εργατικότητα της κατάφερε να δρέψει τους καρπούς που της άξιζαν. Προς το τέλος της καριέρας της, κι ενώ καθημερινά έπρεπε να ανεβαίνει 7 ορόφους από τα σκαλιά για να φτάσει στο γραφείο της άρχισε να έχει ενοχλήσεις στη μέση της και να βιώνει ιλίγγους. Από εδώ ξεκινάει η ενδιαφέρουσα ιστορία που θέλω να σας διηγηθώ.
Τα συμπτώματα την οδήγησαν στον ορθοπεδικό, ο οποίος την ταλαιπώρησε για 4 ατελείωτα χρόνια – γεμάτα αγωνία και ανασφάλεια – με αμέτρητες ιατρικές εξετάσεις, παραπομπή σε άσχετες ειδικότητες ιατρών και πολλά άλλα, διότι δεν αντιλήφθηκε πως τα συμπτώματα ήταν νευρολογικής φύσεως. Όταν παρουσιάστηκε πρόβλημα στο πόδι της ο αρχίατρος της υπηρεσίας της, της σύστησε να επισκεφθεί νευρολόγο κι έτσι τελικώς διαγνώστηκε με Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Αρχικά η γυναίκα δεν ήθελε να το πιστέψει, αναρωτήθηκε «Γιατί σε εμένα;». Στεναχωρήθηκε, έκλαψε, προβληματίστηκε. Δειλά-δειλά άρχισε να ενημερώνετε για την νόσο, ξεκίνησε να ανοίγει εγκυκλοπαίδειες, να συζητά το θέμα με το οικογενειακό και φιλικό της περιβάλλον .Τελικά το συνειδητοποίησε και το αποδέχθηκε. Τη βοήθησε σε αυτό ο νευρολόγος της και η δική της δύναμη ψυχής.
Άρχισε να ασχολείται με τον Σύλλογο Ασθενών, ο οποίος είχε στην δυναμικότητά του άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση, κι εκεί άρχισε να εργάζεται εθελοντικά και να βοηθά τα μέλη με τους προβληματισμούς και τις ανησυχίες τους. Έχοντας άμεση επαφή με τα μέλη είχε νοιώσει την έντονη ανησυχία τους για τη Δημόσια Υγεία και όχι μόνο. Τα ερωτήματα πολλά για το τι κάνει η Πολιτεία, αν υπάρχουν δράσεις πρόληψης και ενημέρωσης, υπηρεσίες Πρωτοβάθμιας Υγείας, κέντρα αποκατάστασης, φροντίδα χρονίως πασχόντων, στέγες διαβίωσης για όσους δεν έχουν συγγενείς να τους φροντίσουν, ποιες παροχές/συντάξεις, επιδόματα τους αφορούν, πως γίνεται η αξιολόγηση αναπηρίας κ.α.
Οι γυναίκες, οι οποίες νοσούν 2,5 φορές συχνότερα από ό,τι οι άνδρες, έκαναν τις περισσότερες ερωτήσεις: “Μπορώ να παντρευτώ; Να μείνω έγκυος; Θα είμαι ικανή να φροντίζω το παιδί μου και την οικογένειά μου; Πως θα είμαι μετά από λίγα χρόνια; Θα συνεχίσω να δουλεύω; Θα μπορώ να ξαναφορέσω τις καλές μου γόβες;» καθώς η Πολλαπλή Σκλήρυνση είχε την κακή φήμη πως οδηγεί σύντομα σε καθολική αναπηρία και στον θάνατο. Ο ίδιος προβληματισμός υπήρχε και για όλες τις σχέσεις μετά τη διάγνωση – σχέσεις ενδοοικογενειακές, σχέσεις φιλικές, εργασιακές σχέσεις .
Να τονίσω πως εκείνη την εποχή δεν υπήρχαν πολλές θεραπείες για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, μόλις είχαν εμφανιστεί στο προσκήνιο οι ιντερφερόνες. Αυτή τη στιγμή υπάρχουν 12 θεραπείες για την ΠΣ – και σύντομα αναμένονται άλλες 3 – που ως Φάρμακα Υψηλού Κόστους παρέχονται δωρεάν. Η έρευνα προχωρά τόσο για το εμβόλιο της ΠΣ όσο και για φάρμακα που θα καταφέρουν όχι μόνο να σταματούν της ΠΣ αλλά και να αντιστρέφουν τις όποιες αναπηρίες έχει επιφέρει. Αυτό είναι το όνειρο όλων των πασχόντων. Βέβαια οι ασθενείς αγωνιούν για την πρόσβαση στην καινοτομία καθώς προς το παρόν στην Ελλάδα δεν έχουν ενταχθεί καινοτόμες θεραπείες – που έχουν εγκριθεί και αποζημιώνονται στην Ευρώπη και την Αμερική – λόγων των καθυστερήσεων στην διαδικασία αξιολόγησης και διαπραγμάτευσης τιμής. Η ΠΣ όμως δεν περιμένει υπομονετικά να εγκριθούν τα νέα φάρμακα προτού δώσει νέα συμπτώματα κι εγκαταστήσει μόνιμη αναπηρία σε κάποιους ασθενείς. Πως θα αισθανόσασταν εάν σας έλεγαν πως για την δική σας μορφή της νόσου υπάρχει επιτέλους φάρμακο αλλά δεν μπορείτε να το πάρετε; Φανταστείτε πως εδώ και 3 χρόνια αυτό συμβαίνει στη γυναίκα της ιστορίας μας αλλά και σε αρκετούς πάσχοντες από ΠΣ και θα πρέπει να λυθεί άμεσα το ζήτημα.
Όμως, εκτός της κύριας θεραπείας απαιτούνται και άλλα σκευάσματα (βιταμίνες, συμπληρώματα διατροφής) για να αντιμετωπίσουν οι πάσχοντες κάποια συμπτώματα αλλά και να ενισχύσουν το ανοσοποιητικό που αποδυναμώνει η ασθένεια. Επιβαρύνονται οικονομικά με ποσά που μπορεί να φτάσουν ακόμη και τα 300 ευρώ το μήνα. Στην πλειονότητα είναι άτομα που είτε είναι άνεργα λόγω της νόσου – και κυρίως λόγω της προκατάληψης και των παρανοήσεων γύρω από αυτή – είτε παίρνουν χαμηλές συντάξεις – λόγω πρόωρης συνταξιοδότησης – συνεπώς το δίκαιο θα ήταν να τους παρέχονται δωρεάν, κάτι για το οποίο αγωνίζονται πολλά χρόνια τώρα.
Να συνεχίσω όμως την ιστορία μας. Η γυναίκα έζησε ένα πολύ δυσάρεστο και στρεσογόνο γεγονός που επιδείνωσε δραματικά την κατάστασή της. Το αναπηρικό αμαξίδιο μπήκε στη ζωή της. Δεν έβγαινε από το σπίτι αφού η πόλη μόνο προσβάσιμη δεν είναι. Στερήθηκε ακόμη και την μεγάλη της αγάπη τη θάλασσα αφού δεν υπήρχε δυνατότητα να την προσεγγίσει με το αμαξίδιο. Τα ΜΜΜ απροσπέλαστα – εκτός από το μετρό -, οι χώροι πολιτιστικών και κοινωνικών εκδηλώσεων δεν είχαν κατάλληλες υποδομές, υπήρχαν ελλείψεις ειδικά διαμορφωμένων θέσεων στάθμευσης. Όλα αυτά την εμπόδιζαν να πάει οπουδήποτε. Η μεγάλη της χαρά ήταν – και είναι – να παρακολουθεί εκδηλώσεις στο Ηρώδειο όπου τα άτομα με κινητικά προβλήματα δεν αντιμετωπίζουν κανένα πρόβλημα. Τέτοιες υποδομές, κατάλληλες για καθολική πρόσβαση πρέπει να δημιουργηθούν σε όλη την Ελλάδα.
Έκτοτε έχουν γίνει σαφώς πολλές προσπάθειες βελτίωσης της προσβασιμότητας (π.χ. μηχανήματα πρόσβασης στη θάλασσα, θέσεις στάθμευσης ΑμεΑ, κτίρια με πλήρη πρόσβαση από αμαξίδιο και κατάλληλες υποδομές) όμως στην πλειονότητά τους κτίρια, δημόσιες και ιδιωτικές υπηρεσίες, χώροι εκδηλώσεων, θέατρα, σινεμά, εστιατόρια, μουσεία, ακτές κλπ παραμένουν απρόσιτα από ανθρώπους με κινητικά προβλήματα. (Σημείωση: Ακόμη και σε πρόσφατη επίσκεψη σε ειδική μονάδα του Κρατικού Νοσοκομείου Αθηνών για την διενέργεια ιατρικής εξέτασης δεν κατάφερε να προσεγγίσει την αίθουσα αιμοληψιών εξαιτίας της σκάλας.)
Εκεί που όλα έμοιαζαν ζοφερά ξεκίνησαν οι θεραπείες αποκατάστασης . Με κόπο, πείσμα και πολύ θάρρος κατάφερε να είναι και πάλι όρθια! Να περπατά μόνο με την υποστήριξη μιας βακτηρίας. Είδε γύρω της άτομα με την ίδια πάθηση να γίνονται και πάλι λειτουργικά μετά τις συνεδρίες φυσιοθεραπείας/λογοθεραπείας/εργασιοθεραπείας και φυσικά με ψυχολογική υποστήριξη. Από τότε υποστηρίζει με πάθος την φυσική ιατρική και όλες τις θεραπείες αποκατάστασης. Είναι το καλύτερο «φάρμακο» λέει χαρακτηριστικά, πάντα με εξατομικευμένο πρόγραμμα, καθώς σε συνδυασμό με την αγωγή που συστήνει ο θεράπων γιατρός κρατούν τον πάσχοντα στην καλύτερη δυνατή κατάσταση. Ευτυχώς ο ΕΟΠΥΥ παρέχει αρκετές θεραπείες αποκατάστασης εντελώς δωρεάν στα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Στήριξη για όλους τους πάσχοντες είναι και ο Σύλλογος. Αγκαλιάζει τους νεοδιαγνωσθέντες, τους ενημερώνει, παρέχει ομάδες υποστήριξης, τους κινητοποιεί με δράσεις και εκδηλώσεις. Τα μέλη γνωρίζονται μεταξύ τους, αποκτούν δεσμούς, ανταλλάσουν εμπειρίες και φυσικά παλεύουν όλοι μαζί για τα δικαιώματά τους.
Κι έπειτα ήρθε ο COVID-19. Μια πρωτόγνωρη πανδημία που έπληξε όλο τον πλανήτη και άλλαξε την καθημερινότητα όλων μας. Πολύ δύσκολο το διάστημα που έμειναν-μείναμε όλοι μέσα στο σπίτι. Τα περιοριστικά μέτρα επιδείνωσαν την υγεία των πασχόντων , τόσο την ψυχική όσο και την σωματική. Ο φόβος πήρε την πρώτη θέση στη ζωή της γυναίκας. Αγωνία και ανασφάλεια. Πρέπει να πάει στο νοσοκομείο για να κάνει τη θεραπεία της ή να το αποφύγει; Πρέπει να σταματήσει η θεραπεία της – που αποδυναμώνει το ανοσοποιητικό – ή να την αλλάξει ; Να κάνει την προγραμματισμένη επίσκεψη στο γιατρό της; Μπορεί να πάει στην εργασία της, στην τράπεζα, στο σούπερ μάρκετ; Είναι επικίνδυνη η επαφή με τους συγγενείς ή τους φροντιστές; Πως θα πάρει τα φάρμακά της;
Προσθέστε σε όλα αυτά την αναστολή των συνεδριών αποκατάστασης και ψυχολογικής υποστήριξης για να αντιληφθείτε πως η γυναίκα – όπως και κάθε άτομο με ΠΣ – πιέστηκε πολύ με τα περιοριστικά μέτρα. Αναγκάστηκε να επικοινωνήσει διαδικτυακά με τον γιατρό της, να παραγγείλει τα ψώνια της από το διαδίκτυο προκειμένου να τα παραλάβει στο σπίτι της, να μάθει τη διαδικασία της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης, να παρακολουθεί webinars μέσω Zoom, και να επικοινωνεί με τους συγγενείς της μέσω βιντεοκλήσης. Πράγματα που για κάποιους πάσχοντες δυστυχώς δεν είναι εφικτά γιατί είτε δεν έχουν τα μέσα είτε τις δεξιότητες και την υποστήριξη για να τα κάνουν.
Κλείνοντας την ιστορία να πούμε πως αυτή η αισιόδοξη αγωνίστρια έμαθε να κάνει «πετάλι» σε αυτή τη ζωή ποδήλατο κι όσες ανηφόρες κι αν βρει μπροστά της όλες θα τις ξεπεράσει γιατί η ΠΣ μπορεί να αλλάζει τη ζωή αλλά δεν τη σταματά!
